Jag har funderat på detta ett tag, cancerblogg- varför skulle jag skriva det?
Jag tycker om att skriva, och jag har många funderingar, har läst andras bloggar och tycker det givit mig både information och perspektiv. Det finns många tankar att dela och många som vill veta hur det går, hur jag har det och mår? Facebook i all ära, men det känns svårt med de allvarliga och längre resonemangen i det forumet. Så här är den nu mitt eget lilla forum för den där sjukdomen som man helst inte pratar om, som är som ett stort dödsspöke, men väldigt vanlig visar det sig och många som går igenom den och blir friska, jag satsar på det. :)
Historien
Denna resa började den 28 maj, det är i dag 4 månader sedan, kvällen innan hade jag haft ont i magen, känt av magen ett tag men bara tänkt stress, gaser, eller annat "normalt", nu gjorde det ondare än så och jag begav mig först till vårdcentralen som tog en snabbsänka och sa, Du är sjuk åk upp till SÖS. Väl där var det två doktorer som klämde på magen och sa, att vi kollar med gyn först, 3 timmars väntan och sedan en trevlig tyska som såg att det inte var något fel på livmodern utan det ömma satt nedanför bakom i tarmen.. tillbaks till akuten och ny väntan på datortomografi, fick en tid kvart i fem, så nu hade hela dagen gått. Reflektionen över en dag på akuten, när man såg och hörde alla andra som också var där, var att det var ju en väldigt tur att den finns och att där var ett stort lidande, kände mig förhållandevis frisk i jämförelse.
Så blev det min tur. -Av med bhn för vi tar bild på hela bålen, från armhålan till skrevet. ok ligg stilla.
sen ytterligare väntan på att doktorn skall titta på det hela. det dröjde inte så länge utan de sa att jag har en inflammerad tarmficka, vällevnadssjukdom. ät flytande i 3 dagar så går det över. ... och vi har hittat en skugga på din lunga så vi skickar dig vidare och du kommer bli kallad till lungkliniken inom kort.
Christian hämtade mig när han slutat jobbet, Så skönt! Med den akuta smärtan i magen kändes det där lungbeskedet sekundärt. Vad är en skugga? Overkligt men samtidigt skönt att de hittat något om det nu är något.
Det dröjde en månad till besöket på Lungkliniken K82 på Huddingesjukhus, Vi han med studentfirande Miranda och Ivan, midsommar på Länna och semester i Piteå/Kiruna/Kebnekaise/Malmberget/Järkvissle. innan det blev dags. Norrlandstrippen handlade om att gå lite i pappa Stens fotspår, Se Kiruna med huset där han växte upp, gruvan och kyrkogården där farfar ligger (utan sten) uppleva fjällen och midnattssolen, och hälsa på pappas kusin Ingemar med familj, det var 30 år sedan vi sågs och jag minns det knappt. Han var nu märkt av cancer, men ändå så livsglad i stunden, trött och kämpande. Ingemar avled senare undersommaren. Tack Johan och Emelie att ni tog hand om oss.
På Huddinge var det först en sorts inskrivning, lungröntgen och provtagning, Jag fick ett frågeformulär i handen, Vad har du känt för symtom? Och så en hel radda alternativ, Min första tanke var nej men jag har inga symtom, jag har inte fattat att jag är sjuk, jag är nog inte sjuk egentligen...
några saker på den där listan kunde jag ändå känna igen, men aldrig hade jag väl tänkt eller kopplat dem till att det skulle vara lungcancer. Svettattacker på natten, om dem hade jag bara tänkt klimakteriet, hormonerna som spökar lite, men hur länge gör de det? Och andfåddheten, var väl bara dålig kondis och det har jag ju alltid haft. var det inte bara åldrandets obönhörliga framfart med kroppen. Men jag hade ju börjat cykla i april och var det inte lite konstigt att 2 månaders daglig cyklande inte skulle göra någon skillnad på konditionen. Det hade jag tänkt på att cyklingen inte gav något resultat, i alla fall mycket lite. nu fick det sin förklaring.
Proverna berättade att jag inte har några cancermarkörer i blodet, det är ju bra. För att kunna artbestämma "förändringen", se om tumören är godartad eller aggressiv, behövs fler undersökningar, en bronkoskopi, som inte ger något resultat då tumören sitter för långt ner. En Pet-skanning som handlar om att man fastar och sedan dricker en joniseradsockerlösning och sedan skannas. Eftersom tumörer gillar socker lyser de rött på skärmen och man ser om tumören är aktiv och sprider sig. Det var den. en stor röd klump i nedre vänstra lungloben och sen lite små rött ovanför. Nu funderar de på om det går att göra biopsin utifrån med hjälp av ultraljud, men den sitter för långt in och det är för mycket luft emellan så den syns inte. Det går inte. Tumören är alltså inte artbestämd ännu. och det börjar märkas att det är semestertider, nya doktorer varje besök. Jag ska ringa om en vecka så ska de ha konferens om vad som ska hända. De bestämmer att operera, ta bort lungloben, och samtidigt under operationen göra analysen. så nu står jag i operationskö till thorax.
Så börjar vår andra semesterperiod med cykling i Skåne, verandabygge och bröllop. Vilken otroligt intensiv sommar. så mycket glädje, utmaningar, vänskap, kärlek och lycka. Allt känns fantastiskt och underbart.
En bit in i augusti kommer kallelsen, det blir operation den 24 augusti, med inskrivning på thorax den 21. Skönt med besked, då kan man börja planera. men ack så märkligt att börja en terminsplansering och veta att nu har jag 2 veckor att göra allt på sen blir det 6 veckor borta och kanske mer... det säger ingen någon ting om ännu, tilläggsbehandlingen cellgifter och strålning pratar ingen om än, kanske får vårdpersonalen inte säga något om de inte har diagnosen klar... än så länge är alltså planen att jag ska komma tillbaka till jobbet i mitten av oktober. Det blir ju inte så, och det känns trist att nu när jag jobbat ett år, kommit in i sammanhangen, kommit på en massa bra saker som skulle sjösättas i höst, inte få vara med utan få sitta i soffan med mina tankar och funderingar. den här bloggen är väl ett uttryck för den där frustrationen att inte vara med om det som händer i verkligheten i det vanliga livet där utanför, där allt rullar på som vanligt men inte för mig. Internet är en välsignelse på det viset, med fast ändå inte.
söndag kväll den 23 aug läggs jag in på thorax har redan glömt namnet på avdelningen, och får träffa min kirurg Lotta Orre, Henne talar alla varmt om, hon visar sig vara Sveriges bästa lungkirurg, vilket känns tryggt, jag får sedan duscha med assistans, enligt ett schema, så att ingen liten gnutta kropp skulle glömmas, två gånger och dessutom ska jag väckas kl 05 för att duscha igen, innan jag vid 7.30 rullas vidare till operationen. Det är en titthåls operation planerad, men de får lov att öppna upp mer och de ringer Christian mitt i operationen och funderar på att ta den övre loben också för att vara säkra men det är ju en mycket större konsekvens för övriga livet, många lymfnoder blir i alla fall bort tagna ovanför nedre lungan. Man ligger på sidan under operationen, armen binds upp och revbenen bänds isär... ja ja för mycket information nu.. men jag tycker det är intressant. sådant yrkes kunnande och sådan skicklighet, och en helt annan värld än den jag rör mig i i vanliga fall. Uppvak är ju aldrig kul, men det här var ju helt förskräckligt, själva såret är lokalbedövat med en egen automatisk pump in i kroppen, såret har dränage, och det gör fruktat ont på en massa andra ställen i kroppen i armhålan och höften, tror den hoppat ur led men den är bara öm av tyngden, det försvinner på ett dygn.... det dröjer innan narkosläkaren kommer och kan skriva ut mer morfin, får en egen morfinpump att styra själv. så jag trycker in mig i dimmorna och rullas upp på avdelningen.
så här i efterskott går dagarna ihop, en långsam dimma, äta sova gå på toa, hur lång tid kan det ta att göra det mest basala, duscha och klä på sig sen är man helt slut o måste vila. på torsdagen skrivs jag över till Saltsjöbadens sjukhus för rehab, ett mycket trevligt ställe, enkelrum med dusch. matsal, det är de små detaljerna som gör det, utsikt över vattnet, soliga dagar. nu blir det Sittgympa, trappträning och promenader. super trött bli man.
Funderar över långsamhetens lov och mindfulness, att tagga ner, inse hur långsamt man måste gå för att bara bli måttligt andfådd, och att glädjas över det lilla, en smaskig nektarin, sol på balkongen, hur litet och begränsat livet kan bli och ändå kännas högst njutbart och meningsfullt i det lilla.
Man brukar ju säga att det inte är en person som blir sjuk, utan hela familjen drabbas, precis som för mig har det också för dem kommit lite hastigt på att fatta att jag är sjuk och vad det innebär, men jag är så lycklig att ha familjen om kring mig, Axel som börjat gymnasiet, en ny värld ett nytt liv, Miranda som är mycket hemma läser och skriver och ströjobbar lite med Skansen och med barn på olika sätt. Clara som är långt borta i Värmland på folkhögskola och ringer och berättar roliga saker om vad de gör och att hon trivs, och min underbara man Christian, som stöttar och håller i och håller om och fixar och frågar massor med bra saker. så lycklig jag är mitt i allt i hopa, Älskar er massor.
Blev hemskriven på söndagen, med kopiösa mängder piller, långtidsverkande morfin och korttidsverkande, 3 burkar Jättealvedon,och magsårsmedicin,och laxermedel, en baksida med smärtlindringen är att medicinen är muskelavslapnande så tarmarna lägger av, första veckan fick jag förstoppning och feber, men sen kom systemet igång, jag slutade med de långtidsverkande, och körde bara med korta och alvedon, och nu bara alvedon.
Det tog 3 veckor för provsvaren att bli klara, den 16 sept var jag tillbaka på Huddinge för att få reda på vad det är och vad som ska hända, Jag får se på alla röntgenbilder, pet-skann, datortomografi och annat, och nu heter förändringen cancer och närmare bestämt Adenocarcinom, en körtelcancer, den kommer inifrån, har inte med rökning eller avgaser att göra. Doktor Anna på Huddinge skickar mig nu vidare till Radiumhemmet för tilläggsbehandling, cellgifter och strålning i 3x3 veckor.
dit ska jag den 1 oktober på inskrivning.
det blir en tuff höst känner förstås lite oro för hur illa jag kommer må, men det finns ju bra anti-illamående medicin, Känner oro för trötthet, men det känns också som det finns massa jäklaranamma och kraft med, Känner mig också så buren av omsorg och god kraft från er alla runtomkring,
tack för ert stöd.
Lotta
Tack Lotta för att jag får läsa.
SvaraRadera"Tänker på", d v s ber för dig.
/ Christer B.
Vilken period, både glädje och sorg, huller om buller.Va bra att du har satt ord på ditt skeende! Jag ber för dig. Var rädd om dig! Du bärs!/ Susanne L
SvaraRaderaTänker på dig i massor, fint att du har en blogg, hoppas och tror att det kommer gå bra!!! hälsa familjen, kram <3
SvaraRaderaHärliga Lotta, hela livet blev så skört när du berättade om din kommande operation när ni var här. Sedan har ju livet ändå givit dig en ny chans. Säkert kommer det bli en jättetuff tid och jobbigt på många sätt. Men hoppet om att få bli helt friskförklarad som du berättade om när vi sågs gör att jag ber att du ska få en dräglig tid tills att du blir frisk igen. Jag beundrar dig som orkar blogga om det. Det lyfter säkert någon i din situation och jag hoppas få läsa om framgångar likaväl som motgångar. Håller tummarna den 1 oktober och finns här om du vill prata. Kommer gärna förbi och umgås också. Ligga på er soffa och snacka är rätt helande och skönt! Tacksam för att jag får vara en pusselbit i ert gemensamma liv! Kram <3
SvaraRaderaTack Lotta för att du delar med dig av din resa genom vården. Stor kram och mina förböner. Elisabeth
SvaraRaderaTack Lotta för att du delar med dig av din resa genom vården. Stor kram och mina förböner. Elisabeth
SvaraRaderaVad bra att du delar med dig och att vi har möjlighet att följa hur det går. Hoppas det går bra. Hälsningar Sara Wager
SvaraRaderaVad bra att du delar med dig och att vi har möjlighet att följa hur det går. Hoppas det går bra. Hälsningar Sara Wager
SvaraRaderaSå fint du skriver, blir så berörd, tänk att du har din livsglädje och humor kvar mitt uppe i alltihopa! Ska be för dig. Min äldsta syster Thyra dog i lungcancer i april, min nästäldsta fick i torsdags besked om en tumör i halsen som måste avlägsnas, de vet inte om det också är cancer. Det känns som om det drabbar så många? Hur tänker Gud med allt detta, får inte ihop allt, fast å andra sidan har jag slutat försöka få ihop det sedan vår Gabriel gick bort. Måste be ändå, fortsätta vara tacksam. Styrkekramar!
SvaraRaderaKära Lotta, tack för att du berättar. Fint att veta att du är omgiven av en stödjande familj. Vi som läser får bära dig i tankar och böner. Kämpa på! Stor kram
SvaraRaderaFina Lotta. Du är en härlig människa som jag har förmånen att få träffa några gånger i Stjärnholm. Jag hoppas det blir många fler gånger.
SvaraRaderaLycka till.
Varma tankar Elisabeth Gotland
Kämpa på. Saknar dig på "musikexp"!
SvaraRaderaLarsa
Tack för din berättelse och reflektioner! Jag kan bara stämma in med de övriga och önska dig och familjen allt gott med Guds välsignelse!
SvaraRaderaHej Lotta! Vi tänker på dig och längtar efter den dag då du kan avsluta behandlingen. Pussar och kramar från Camilla, Anders och Leo
SvaraRaderaHej Lotta! Vad duktig du är på att skriva! Vi tänker på dej hela tiden och hoppas att allt blir bra till slut.
SvaraRaderaKramar från Gunvor o Jan