18 december
En hel månad sen jag skrev,
Första veckan i dec var Christian och jag i Riga, tog semester från sjukhuslivet, mycket härligt, Organisten i Färingsöförsamling kommer därifrån och vi fick låna hennes lägenhet i en av förorterna nära flygplatsen. spännande, Det första äventyret skulle bli att öppna porten, den kod vi fått var fel... och dessutom ska man trycka alla knappar samtidigt inte en i taget som hemma, men vi är ju så tekniska så vi löste det, nästa äventyr blev att ta sig upp för de 5 trapporna. Jag har ingen kondis. helt slut när jag kom upp, men väldigt kul att bo bland folk på riktigt och handla frukostmat i det lokala affären, och fika på bageriet. sen buss till centrum och promenad i gamla stan, Det var mycket fina och sköna dagar i långsamt turisttempo, många kyrkor, fina hus, caféer, och julmarknader. mys mys.
den 11 de var det dags för Radiumhemmet igen, dos 4. Det blev en lång dag, med ny sköterska, Karin. Det började med ett missförstånd om hur provtagningen innan skulle gå till, men det löste sig, Karin drog ur piclinen, och svaret kom på en timme. men var inte så bra, lågt värde på de vitablodkropparna, så doktor Luigi måste konsulteras, beslutades att jag skulle få 75% dos, kändes bra att det blev av, inge kul att skjuta upp det och måsta åka hem. Samtidigt så känns det som att kroppen är väldigt sliten efter all behandling, varje återhämtning tar längre tid. Jag har också börjat känna mer innanför bröstkorgen, jag hoppas att det är läkningen som känns, det sticker till ibland och ibland känns själva andningen, hur man nu ska beskriva det. det är lite ömt helt enkelt. Under veckan som gått har jag mått ganska dåligt, först de 3 dagarnas "illaåendemedelsdimma" sen illamående och mycket lös och snabb mage, Har mest vilat, kollat film och någon promenad runt kvarteret.
och varit på julbord med jobbet, jätte kul att se alla, som verkar vara sig lika, trots att det händer mycket och är turbulent i församlingen, kyrkan ska renoveras och kyrkoherden vara sjukskriven.
Jag är fortsatt sjukskriver till sista mars, men börjar vara trött på det. Kanske kan komma tillbaka på några icke så offentliga uppgifter innan dess. om jag får i gång kondisen och den sega tanken. Den 19 jan ska jag till röntgen för att kolla hur behandlingen har tagit och den 29 jan blir det läkarbesök med rapportering om läget och det som händer sen.
Igår var det dags för den andra dosen i 4de omgången, Vita blodkropparna hade stabiliserats och såg bra ut. så det var bara att köra. Man blir väldigt groggy även om det är en liten dos. Christian tyckte jag var gul när han hämtade mig. Så det blev en kväll i soffan.
Idag känner jag mig en så länge väldigt mycket piggare, kanske är det förväntningarna på dagen som piggar upp, Clara kommer hem på jullov från Värmland, Axels jullov börjar också. Mamma har tagit sig till sjukhus med sina fötter som inte är bra, och det är äntligen fredag !!
Allt gott till er alla och ha en riktigt mysig 4de Advents helg.
fredag 18 december 2015
torsdag 26 november 2015
3 dje kuren
Onsdagen den 18 var det heldag på Radiumhemmet
Syster Eva från småland var på plats och tog hand om mig, jag hade bunkrat upp med sen stora matsäcken för jag ville inte vara hungrig, köttgryta och fetyoghurt och massor med nötter och ingefärste. hemma hade jag preppat med 4 olika tabletter, antiillamående och kortison, så redan när man kommer är man lite drogad.
jag hamnade i ett rum längst ner i korridoren som visade vara färgglatt och piffigt inrett, snygga gardiner och färgglatt kakel vid handfatet, varför finns det bara ett sådant rum på stället? är det någon designer som fått gå loss på ett litet projekt? glad blev jag i alla fall. och läste inrednings tidningar hela dagen.
Jag delade rum med en yngre tjej som tappat håret, hon så ut som en erfaren patient, skrev och vilade.
Själv kände jag mig illa till mods med detta med att man måste späs ut, vätskas upp innan själva behandlingen börjar, jag förstår, men hela mitt väsen gör motstånd mot idén att fylla kroppen med vätska, jag har ju alltid haft för mycket vätska i kroppen, alla stödstrumpor och bandage för att klämma ut en dl till. Nu bara i med 2 liter och sen 1,5 lite cytostatika, och så en liter till.
så ska allt kiss mätas och man får inte gå hem förrns man kissat åtminstone 7 dl.
så overkligt att gå hem 4 kilo tyngre än när man kom.
Min rumskamrat visade sig vara en känslig patient och fick ett allergi anfall, blev helt röd i ansiktet och alla systrar kom in och dokumenterade frågade vad som hände, tog bilder, tillkallade doktor,
då är det lite knepigt att bara ligga bredvid och titta på, intresserad men inte nyfiken, bad lite stilla. Hon fick kortison och blev kvar för observation
De tre första dygnen är drogade, starka mediciner, fokus på att få ut all vätska, hålla magen igång, äta trots illamående, inte kul alls, från mitt hoppfulla utgångsläge slog jag totalt i golvet, Jätte trött och illamående, På lördagen med familjen hemma, skulle vi byta däck på bilen, det är ju dags nu, jag hängde med Christian i bilen på jakt efter ett öppet däckbytarställe, vi fick napp direkt utan väntan och "tog en promenad" medan de bytte. Nerför till vattnet i Hammarbykanalen gick bra, men uppför vid Eriksdalsbadet, var den längsta backen någonsin, tror vi stannade typ tio gånger, och det kändes konstigt, inte bara andfådheten-syresättningen, utan hela orken, ingen energi i kroppen, helt slut, sen var det bara hem och sova.... Känslan att jag inte fått i mig tillräckligt mycket energi, eller att kroppen inte klarat av att hantera läget med, fetmaten, cellgifterna och medicinerna. systemfel på något vis.
på söndagen bestämde jag att jag skulle äta lite mer kolhydrater för att i alla fall orka vara lite trevlig. lite qinoasallad till kycklingen.
På måndag var det dietist dags, hon verkade erfaren och duktig, och gjorde sitt jobb bra i att hitta balansen i att säga att det där med kolhydrat diet och cancer har ingen forskat på så det rekommenderar vi inte, och att ändå bekräfta mina initiativ i att maten är viktig, Det som det finns forskning på är att cancerpatienter behöver mer protein än normalt, 1/3 mer än normal intaget, att eftersom man har smakförändringar och illamående bör man äta oftare och mindre portioner. Att ha mycket fett i magen kan också ge illamående eftersom det ligger kvar längre i matsäcken, det är också "bevisat" bra att vara viktstabil, dvs inte gå ner i vikt. "Ingen har någon sin gött sin tumör med lite pasta" så hon tyckte inte jag skulle vara så sträng som jag varit i början. kroppen behöver sin energi! Nu har jag ätit både potatismos och rotsaksgryta. men känner mig ambivalent, detta eviga ballanserande. behöver nog äta som vanligt när jag får cellgifterna, och vara strängare när det är en bra vecka.
Tisdagen skulle bestå i provtagning på vårdcentral och motionstestet hos sjukgymnasten, jag kände mig ganska yr och illamående på morgonen, äta mer, men jag fick också hög puls och blev orolig för vatten i lungan. Min infart, Picline, strulade, den ville inte lämna i väg något blod, omläggning gick bra, spruta in vatten gick bra men att backa och få ut något stört omöjligt, Distriktssköterskan blev stressad, tiden gick, hon beslöt att sticka och göra vanlig provtagning i stället. tänk så besvärlig man kan känna sig fast det inte är ens fel, hon fick hela sin dag rubbad och massa patienter vick vänta. Stoppet fick nu kvarstå till onsdagen då det var dags för andra dosen i tredje kuren. När jag kom till sjukgymnasten bad jag henne ta ett blodtryck pga min yrslighet, men det kunde hon inte, pulsen däremot var hög, 118 som utgång läge.. cyklade med svagt motstånd en liten stund, blev jätte andfådd och måste sluta puls på 150. Hon tyckte jag skulle ta tempen när jag kom hem, infektion på gång kanske.. Mycket riktigt 38 grader. sängläge! känner mig trött på att inte ha några marginaler, ingen extra ork att ta till när det behövs, det är på eller av, och nu har det varit så mycket av hela tiden.
Feberfri morgonen efter! Så var det då dags för andra dosen av omgång 3, normalt värde på de vita blodkropparna, Check! och så nya försök att få igång min Picline, Syster Eva från småland, är lite mer rutinerad, jag får höja armen och hosta, hon sprutar in typ en halv liter utan att det hjälper, sen får jag lösningsmedel som ska verka en timme, innan de kan börja behandlingen, men den tar bara en halv timme tack och lov.
Christian hämtar mig och det blir en fotbollskväll i soffan.
och i dag skriva och tänka och ta det lugnt.
sen är det snart den lugna 3 dje veckan... återhämtning igen tjo ho!
Må så gott alla ni där ute!
Syster Eva från småland var på plats och tog hand om mig, jag hade bunkrat upp med sen stora matsäcken för jag ville inte vara hungrig, köttgryta och fetyoghurt och massor med nötter och ingefärste. hemma hade jag preppat med 4 olika tabletter, antiillamående och kortison, så redan när man kommer är man lite drogad.
jag hamnade i ett rum längst ner i korridoren som visade vara färgglatt och piffigt inrett, snygga gardiner och färgglatt kakel vid handfatet, varför finns det bara ett sådant rum på stället? är det någon designer som fått gå loss på ett litet projekt? glad blev jag i alla fall. och läste inrednings tidningar hela dagen.
Jag delade rum med en yngre tjej som tappat håret, hon så ut som en erfaren patient, skrev och vilade.
Själv kände jag mig illa till mods med detta med att man måste späs ut, vätskas upp innan själva behandlingen börjar, jag förstår, men hela mitt väsen gör motstånd mot idén att fylla kroppen med vätska, jag har ju alltid haft för mycket vätska i kroppen, alla stödstrumpor och bandage för att klämma ut en dl till. Nu bara i med 2 liter och sen 1,5 lite cytostatika, och så en liter till.
så ska allt kiss mätas och man får inte gå hem förrns man kissat åtminstone 7 dl.
så overkligt att gå hem 4 kilo tyngre än när man kom.
Min rumskamrat visade sig vara en känslig patient och fick ett allergi anfall, blev helt röd i ansiktet och alla systrar kom in och dokumenterade frågade vad som hände, tog bilder, tillkallade doktor,
då är det lite knepigt att bara ligga bredvid och titta på, intresserad men inte nyfiken, bad lite stilla. Hon fick kortison och blev kvar för observation
De tre första dygnen är drogade, starka mediciner, fokus på att få ut all vätska, hålla magen igång, äta trots illamående, inte kul alls, från mitt hoppfulla utgångsläge slog jag totalt i golvet, Jätte trött och illamående, På lördagen med familjen hemma, skulle vi byta däck på bilen, det är ju dags nu, jag hängde med Christian i bilen på jakt efter ett öppet däckbytarställe, vi fick napp direkt utan väntan och "tog en promenad" medan de bytte. Nerför till vattnet i Hammarbykanalen gick bra, men uppför vid Eriksdalsbadet, var den längsta backen någonsin, tror vi stannade typ tio gånger, och det kändes konstigt, inte bara andfådheten-syresättningen, utan hela orken, ingen energi i kroppen, helt slut, sen var det bara hem och sova.... Känslan att jag inte fått i mig tillräckligt mycket energi, eller att kroppen inte klarat av att hantera läget med, fetmaten, cellgifterna och medicinerna. systemfel på något vis.
på söndagen bestämde jag att jag skulle äta lite mer kolhydrater för att i alla fall orka vara lite trevlig. lite qinoasallad till kycklingen.
På måndag var det dietist dags, hon verkade erfaren och duktig, och gjorde sitt jobb bra i att hitta balansen i att säga att det där med kolhydrat diet och cancer har ingen forskat på så det rekommenderar vi inte, och att ändå bekräfta mina initiativ i att maten är viktig, Det som det finns forskning på är att cancerpatienter behöver mer protein än normalt, 1/3 mer än normal intaget, att eftersom man har smakförändringar och illamående bör man äta oftare och mindre portioner. Att ha mycket fett i magen kan också ge illamående eftersom det ligger kvar längre i matsäcken, det är också "bevisat" bra att vara viktstabil, dvs inte gå ner i vikt. "Ingen har någon sin gött sin tumör med lite pasta" så hon tyckte inte jag skulle vara så sträng som jag varit i början. kroppen behöver sin energi! Nu har jag ätit både potatismos och rotsaksgryta. men känner mig ambivalent, detta eviga ballanserande. behöver nog äta som vanligt när jag får cellgifterna, och vara strängare när det är en bra vecka.
Tisdagen skulle bestå i provtagning på vårdcentral och motionstestet hos sjukgymnasten, jag kände mig ganska yr och illamående på morgonen, äta mer, men jag fick också hög puls och blev orolig för vatten i lungan. Min infart, Picline, strulade, den ville inte lämna i väg något blod, omläggning gick bra, spruta in vatten gick bra men att backa och få ut något stört omöjligt, Distriktssköterskan blev stressad, tiden gick, hon beslöt att sticka och göra vanlig provtagning i stället. tänk så besvärlig man kan känna sig fast det inte är ens fel, hon fick hela sin dag rubbad och massa patienter vick vänta. Stoppet fick nu kvarstå till onsdagen då det var dags för andra dosen i tredje kuren. När jag kom till sjukgymnasten bad jag henne ta ett blodtryck pga min yrslighet, men det kunde hon inte, pulsen däremot var hög, 118 som utgång läge.. cyklade med svagt motstånd en liten stund, blev jätte andfådd och måste sluta puls på 150. Hon tyckte jag skulle ta tempen när jag kom hem, infektion på gång kanske.. Mycket riktigt 38 grader. sängläge! känner mig trött på att inte ha några marginaler, ingen extra ork att ta till när det behövs, det är på eller av, och nu har det varit så mycket av hela tiden.
Feberfri morgonen efter! Så var det då dags för andra dosen av omgång 3, normalt värde på de vita blodkropparna, Check! och så nya försök att få igång min Picline, Syster Eva från småland, är lite mer rutinerad, jag får höja armen och hosta, hon sprutar in typ en halv liter utan att det hjälper, sen får jag lösningsmedel som ska verka en timme, innan de kan börja behandlingen, men den tar bara en halv timme tack och lov.
Christian hämtar mig och det blir en fotbollskväll i soffan.
och i dag skriva och tänka och ta det lugnt.
sen är det snart den lugna 3 dje veckan... återhämtning igen tjo ho!
Må så gott alla ni där ute!
Respitveckan
Nu var det länge sen jag skrev, har varit mycket upp och ner i bergodalbanan, svårt att finna orden.
jag vill i alla fall börja berätta om det som varit bra.
v 46 var min respit vecka, vecka 6 i behandlingen, och äntligen kändes det uppåt, orkade träffa vänner på lunch, lusläste nätet på cancerinfo, köpte hatt.. kände mig piggare och starkare för varje dag, Kände att dieten var motiverande om än ibland lite tråkig,
Fick goda råd från cancererfarna eller sjukdomserfarna vänner och mera kosttips, Har börjat med ett kosttillskott som heter Fitline, vitaminer och mineraler, naturprodukter, pulver som blandas med vatten vitaminer på morgonen och mineraler på kvällen, äter också jod, och mycket ph neutral c-vitamin, har kollat allt med min "lymfkinesolog" och enligt henne är det grejer min kropp tycker om.
har också kört med ingefärste, alltid nyttigt för immunförsvaret.
Det var så kul att känna att det fanns ork till mer än bara äta klä på sig sitta i soffan, Att kroppen svarade och blev glad, tror också att det var en placeboeffekt av att känna att jag bidrar till läkningen.
Christian hade födelsedag och vi firade med lyxig microsemester på fina hotellet i stan och avslut med snyftig bio få filmfestivalen. "Sufragets" så mysigt och härligt.
Den här veckan träffade jag också doktor Luigi, som var måttligt förtjust i lågkaloridieten, han tyckte att det räkte att ta bort socker öl och bröd. Kroppen omvandlar all energi till glukos ändå det blir bara jobbigare för den om den får för lite energi, och det finns ingen forskning på detta. Detta eviga evidensbaserade tänket som ju är bra, men om man vetat sen 30talet att cancerceller har en hög konsumtion av glukos, varför har man inte forskat på det då? LCHF hävdar ju att när kroppen i första hand bränner fett bildas ett socker som heter keton, kroppseget som cellerna kan använda men inte cancern, därför skulle cancern få mindre mat och inte sprida sig....
Jag fick tid hos en dietist.
Sen var jag hos Lungsjukgymnasten, borta vid Fatbursgatan en skön höstpromenad bort. Hon känns bra, lagom flåshurtig gav order om införskaffande av stegräknare och sa att jag skulle satsa på 4000-6000 steg om dagen, dvs en liten promenad runt kvarteret, men viktigt att göra något varje dag.
så bestämde vi tid för konditions test.
så kom dagen för den 3dje kurens början....
jag vill i alla fall börja berätta om det som varit bra.
v 46 var min respit vecka, vecka 6 i behandlingen, och äntligen kändes det uppåt, orkade träffa vänner på lunch, lusläste nätet på cancerinfo, köpte hatt.. kände mig piggare och starkare för varje dag, Kände att dieten var motiverande om än ibland lite tråkig,
Fick goda råd från cancererfarna eller sjukdomserfarna vänner och mera kosttips, Har börjat med ett kosttillskott som heter Fitline, vitaminer och mineraler, naturprodukter, pulver som blandas med vatten vitaminer på morgonen och mineraler på kvällen, äter också jod, och mycket ph neutral c-vitamin, har kollat allt med min "lymfkinesolog" och enligt henne är det grejer min kropp tycker om.
har också kört med ingefärste, alltid nyttigt för immunförsvaret.
Det var så kul att känna att det fanns ork till mer än bara äta klä på sig sitta i soffan, Att kroppen svarade och blev glad, tror också att det var en placeboeffekt av att känna att jag bidrar till läkningen.
Christian hade födelsedag och vi firade med lyxig microsemester på fina hotellet i stan och avslut med snyftig bio få filmfestivalen. "Sufragets" så mysigt och härligt.
Den här veckan träffade jag också doktor Luigi, som var måttligt förtjust i lågkaloridieten, han tyckte att det räkte att ta bort socker öl och bröd. Kroppen omvandlar all energi till glukos ändå det blir bara jobbigare för den om den får för lite energi, och det finns ingen forskning på detta. Detta eviga evidensbaserade tänket som ju är bra, men om man vetat sen 30talet att cancerceller har en hög konsumtion av glukos, varför har man inte forskat på det då? LCHF hävdar ju att när kroppen i första hand bränner fett bildas ett socker som heter keton, kroppseget som cellerna kan använda men inte cancern, därför skulle cancern få mindre mat och inte sprida sig....
Jag fick tid hos en dietist.
Sen var jag hos Lungsjukgymnasten, borta vid Fatbursgatan en skön höstpromenad bort. Hon känns bra, lagom flåshurtig gav order om införskaffande av stegräknare och sa att jag skulle satsa på 4000-6000 steg om dagen, dvs en liten promenad runt kvarteret, men viktigt att göra något varje dag.
så bestämde vi tid för konditions test.
så kom dagen för den 3dje kurens början....
torsdag 5 november 2015
Läget, livet och lite av varje
Förra måndagen tömde de vattnet i vänsterlungan, och i tisdags
fick jag provsvaren från doktorn, det var inte så muntert.
Det fanns tumörceller i vätskan, vilket betyder
att lungsäcken är angripen även om det ännu inte bildats någon riktig synlig
tumör. Det betyder i sin tur att det inte är någon idé att strålbehandla. Man
kan strålbehandla synliga tumörer, men eftersom man tror att biverkningarna från strålningen, till exempel skador på luft och matstrupen blir stora, bedömer de det som att det
inte är värt försöket, eftersom det ändå finns spridda celler i lungan får man
ju inte bort cancern helt ändå. Så ingen
strålbehandling för mig alltså.
Däremot så kommer jag få en 4de omgång med
cellgifter. den blir den 9 dec och 3 veckor fram. De ska röntga och kolla
statusen innan de beslutar vad som ska hända efter det, om jag är frisk eller om
behandlingen fortsätter, Så jag kommer säkerligen vara sjukskriven även i
januari...
Det känns ju också trist att de ändrat min
"status" från botande till lindrande, dvs det som alla sa i början att det var
goda prognoser och att jag skulle bli helt frisk efter en tuff höst, gäller inte längre, Lindra, hindra och
begränsa är vad man kan göra och så är det upp till kroppen att göra
jobbet.
Så i tisdag var jag ganska deppig men på onsdagen
och i dag känns det som att jag gått in i en ny fas, av lite mer jäklar anamma.
Som om jag känt mig som ett litet kolli som de flyttat runt i vårdapparaten,
där dom ska bota mig för de vet ju bäst, dom upptäckte tumören och de får ta hand om
det här. Till att det faktiskt är jag och min kropp som ska göra jobbet. Jag
känner mig mer som subjekt i min egen kamp nu och det är skönt. I och med det har
jag bestämt att sluta äta socker, en sträng lågkolhydrat kost får det bli,
eftersom något som man säkert vet är att cancerceller älskar socker. Nu ska
jag svälta ut dom djälvarna! Hi Hi,
Denna 2dra cellgifts omgång känns bättre, har
lärt känna antiillamående medicinerna och tar dem så mycket förebyggande som det
går. Mår bättre men tröttheten är lite lurig, ibland är jag bara seg, ibland hittar
jag på och gör något enkelt men blir snabbt supertrött så jag inte kan
slutföra, utan bara måste vila. somnar lätt i soffan fast jag inte vill... om
två veckor ska jag till lungsjukgymnasten, hoppas få lite tipps. egentligen vet
man väl allt redan men det är just det där med att få till det så det blir
balans mat, vila, rörelse, stimulans, sömn... tja konsten att leva helt enkelt för oss alla.
Kram på er.
måndag 2 november 2015
vecka 2 och 3
Hej igen alla
Nu var det ännu längre sedan jag skrev, det har helt enkelt inte känts nå kul att skriva, jag är sååååå tråkig. ingen ork, illamående, ibland är det magen som mår dåligt ibland är det huvudet, och så oändligt trött, illamåendet gör det jobbigt att äta vilket också gör en trött för att det är för lite energi i kroppen. Den eviga frågan om balans.
Vecka nr 2 handlade om att ha en väldigt snabb mage, och en väldigt hög puls, kroppen var mycket stressad, mycket vila fast har du hög puls så är det ju ändå inte avslappnande, det är bara bättre än att röra sig. Cellgifts cykeln är att dag 1 får du cellgifter och motmedel dag 8 får du en påfyllning så blir du sämre till ca dag 10-12 sen vänder det och sista veckan skall vara en respit och återhämtningstid då de vita blodkropparna ska växa till igen, dag 12-21. såg verkligen fram emot den där återhämtnings veckan.
Till helgen hade vi goda vänner på besök både på fredagen och lördagen, härligt inspirerande samtal. På lördag morgon kände jag en mystisk smärta i vaden, typ som träningsvärk fast jag har verkligen inte tränat. jag hade ett inbokat läkarbesök på Radiumhemmet på måndagen så jag kunde ju fråga då. på måndagen hade jag svårt att stödja på benet, det är nog en propp tänker jag. Men det trodde inte min doktor, mina ödemben är ju väldigt mjuka så det märks inte om muskeln är hård. Däremot så upptäckte han att jag har vatten i lungan där av denna hög puls, det syntes tydligt på datortomografin jag gjorde, det innebär också att de måste ta bort vattnet, göra ny datortomografi med nya mätningar innan strålningen kan börja, 25 minuters läkarbesöket, utvecklades till EKG koll, Lungröntgen och vad röntgen, sen nytt läkarbesök när allt det var gjort, hela dagen tog det. Jag blev uppgraderad när det gäller antiillamående medel, så nästa vända ska jag få en starkare medicin.
På tisdag natten fick jag jätte ont i benet, från hålfoten som ett spjut upp i vaden, tog lite alvedon men bestämde att det får bli akuten på morgonen, Christian skjutsade mig till sös, de satte mig på puls mätning direkt eftersom den var så hög, De konstaterade ganska snabbt att det nog var en propp i benet, men att det inte fans tid för ultraljudundersökning samma dag så jag fick en "spruta" som jag skulle ta själv, innohep, Så modig jag kände mig när jag gjorde det!! och så fick jag en tid att komma tillbaka på nästa dag.
Eftermiddagen ägnade jag åt funderingar kring den nya boken om katekumenatet(vuxenkonfirmation) som vi är några stycken som skriver på inom dela liv dela tro-projektet, i kyrkan. så roligt med lite annat att tänka på.
så var det nästa dag på sös igen, ultraljud, en at-läkare provkörde med annan läkare som observatör, de håll på ganska länge, och kollade ådror och flöden och klämde och höll emot. sen tillbaks till akuten för recept och remmitering till Koagulationsenheten... vilket namn någon sådan visste jag inte att det fanns. så nu ska jag ta en spruta varje morgon för att blodet ska hålla sig i ordning.
På sös uppmanades jag att kontakta Radiumhemmet för att berätta läget. så jag ringde min kontakt sköterska. hon hade sin ersättare där denna dag, Han började med att fråga om det var något akut eller om det kunde vänta...
så sur jag blev... nej det är inte akut längre men jag har fått en propp i benet och varit på sös och det kan vara bra för er att veta. det var bara det jag ville tala om. sen blev han väldigt pratsam och hade inte alls bråttom att lägga på. han skulle tala med doktor, och nästa dag ringde han upp igen och sa att jag hade fått tid för tappning av lungan på måndag. och att det nog skulle ta hela dagen då ve vill ha en för observation några timmar. men innan måste de ha ett blodprov så jag behöver åka upp direkt till sös före fyra så de kan få in det före måndag. sjukhus varje dag denna vecka....
som skulle vara den lugna och återhämtande veckan.
Höstlovet började och Clara och Axel var hemma, de målade i Axels rum ny fin blå vägg.
På måndagen var jag lite nervös, glad att bli av med vattnet men det där med att sticka hål i en tycker jag är lite läskigt, punkteringen skulle ske på ultraljudsavdelningen sen skulle jag upp på avdelningen. de sticker in en dränage slang, tandläkarbedövning, sen tappas man på 5dl i taget, var 4 timme tills det är tomt. Vad jag inte var beredd på var att jag skulle behöva sova kvar på avdelningen, de ville passa på att göra den nya datortomografin för strålningen när jag nu ändå var där och lungan var tömd. usch så jobbigt det kändes att sova kvar, men förstås bra att få det gjort.
så min återhämtningsvecka blev bara sjukhus och mera sjukhus..
Dagen efter var det heldag på Radiumhemmet igen med cellgiftsomgång nr 2
Tack och lov ringde de från Koagulationsenheten och sa att jag inte behövde komma upp eftersom de bara skulle säga att jag ska fortsätta med sprutorna. de tyckte att det var lite mycket sjukhus i mitt liv just nu så till dem ska jag komma när cellifterna är klara. såå skönt.
Så startade 2 cellgiftsomgången med den uppgraderade medicinen, mer kortison och starkare antiillamående tablett, fick en depåtablett som verkar i 5 dar. + samma som förra gången.
kände mig mer "drogad" men inte illamående och magen är betydligt lugnare. trött trött och oändligt trött
Funderat en del på det där med kroppen och knoppen, I vanliga fall tänker jag att det är bra att lyssna på kroppen, den behöver sin vila och återhämtning kroppen är klokare än man tror, Nu tänker jag mer jag måste använda huvudet, äta med huvudet, lite nyttigt och regelbundet, röra på mig, och göra saker som är lite kul, annars kommer jag bara sitta i soffan och kolla serier och sova hela dagarna. kroppen vill ingenting bara vila.. svårt att hitta balansen.
Nu var det ännu längre sedan jag skrev, det har helt enkelt inte känts nå kul att skriva, jag är sååååå tråkig. ingen ork, illamående, ibland är det magen som mår dåligt ibland är det huvudet, och så oändligt trött, illamåendet gör det jobbigt att äta vilket också gör en trött för att det är för lite energi i kroppen. Den eviga frågan om balans.
Vecka nr 2 handlade om att ha en väldigt snabb mage, och en väldigt hög puls, kroppen var mycket stressad, mycket vila fast har du hög puls så är det ju ändå inte avslappnande, det är bara bättre än att röra sig. Cellgifts cykeln är att dag 1 får du cellgifter och motmedel dag 8 får du en påfyllning så blir du sämre till ca dag 10-12 sen vänder det och sista veckan skall vara en respit och återhämtningstid då de vita blodkropparna ska växa till igen, dag 12-21. såg verkligen fram emot den där återhämtnings veckan.
Till helgen hade vi goda vänner på besök både på fredagen och lördagen, härligt inspirerande samtal. På lördag morgon kände jag en mystisk smärta i vaden, typ som träningsvärk fast jag har verkligen inte tränat. jag hade ett inbokat läkarbesök på Radiumhemmet på måndagen så jag kunde ju fråga då. på måndagen hade jag svårt att stödja på benet, det är nog en propp tänker jag. Men det trodde inte min doktor, mina ödemben är ju väldigt mjuka så det märks inte om muskeln är hård. Däremot så upptäckte han att jag har vatten i lungan där av denna hög puls, det syntes tydligt på datortomografin jag gjorde, det innebär också att de måste ta bort vattnet, göra ny datortomografi med nya mätningar innan strålningen kan börja, 25 minuters läkarbesöket, utvecklades till EKG koll, Lungröntgen och vad röntgen, sen nytt läkarbesök när allt det var gjort, hela dagen tog det. Jag blev uppgraderad när det gäller antiillamående medel, så nästa vända ska jag få en starkare medicin.
På tisdag natten fick jag jätte ont i benet, från hålfoten som ett spjut upp i vaden, tog lite alvedon men bestämde att det får bli akuten på morgonen, Christian skjutsade mig till sös, de satte mig på puls mätning direkt eftersom den var så hög, De konstaterade ganska snabbt att det nog var en propp i benet, men att det inte fans tid för ultraljudundersökning samma dag så jag fick en "spruta" som jag skulle ta själv, innohep, Så modig jag kände mig när jag gjorde det!! och så fick jag en tid att komma tillbaka på nästa dag.
Eftermiddagen ägnade jag åt funderingar kring den nya boken om katekumenatet(vuxenkonfirmation) som vi är några stycken som skriver på inom dela liv dela tro-projektet, i kyrkan. så roligt med lite annat att tänka på.
så var det nästa dag på sös igen, ultraljud, en at-läkare provkörde med annan läkare som observatör, de håll på ganska länge, och kollade ådror och flöden och klämde och höll emot. sen tillbaks till akuten för recept och remmitering till Koagulationsenheten... vilket namn någon sådan visste jag inte att det fanns. så nu ska jag ta en spruta varje morgon för att blodet ska hålla sig i ordning.
På sös uppmanades jag att kontakta Radiumhemmet för att berätta läget. så jag ringde min kontakt sköterska. hon hade sin ersättare där denna dag, Han började med att fråga om det var något akut eller om det kunde vänta...
så sur jag blev... nej det är inte akut längre men jag har fått en propp i benet och varit på sös och det kan vara bra för er att veta. det var bara det jag ville tala om. sen blev han väldigt pratsam och hade inte alls bråttom att lägga på. han skulle tala med doktor, och nästa dag ringde han upp igen och sa att jag hade fått tid för tappning av lungan på måndag. och att det nog skulle ta hela dagen då ve vill ha en för observation några timmar. men innan måste de ha ett blodprov så jag behöver åka upp direkt till sös före fyra så de kan få in det före måndag. sjukhus varje dag denna vecka....
som skulle vara den lugna och återhämtande veckan.
Höstlovet började och Clara och Axel var hemma, de målade i Axels rum ny fin blå vägg.
På måndagen var jag lite nervös, glad att bli av med vattnet men det där med att sticka hål i en tycker jag är lite läskigt, punkteringen skulle ske på ultraljudsavdelningen sen skulle jag upp på avdelningen. de sticker in en dränage slang, tandläkarbedövning, sen tappas man på 5dl i taget, var 4 timme tills det är tomt. Vad jag inte var beredd på var att jag skulle behöva sova kvar på avdelningen, de ville passa på att göra den nya datortomografin för strålningen när jag nu ändå var där och lungan var tömd. usch så jobbigt det kändes att sova kvar, men förstås bra att få det gjort.
så min återhämtningsvecka blev bara sjukhus och mera sjukhus..
Dagen efter var det heldag på Radiumhemmet igen med cellgiftsomgång nr 2
Tack och lov ringde de från Koagulationsenheten och sa att jag inte behövde komma upp eftersom de bara skulle säga att jag ska fortsätta med sprutorna. de tyckte att det var lite mycket sjukhus i mitt liv just nu så till dem ska jag komma när cellifterna är klara. såå skönt.
Så startade 2 cellgiftsomgången med den uppgraderade medicinen, mer kortison och starkare antiillamående tablett, fick en depåtablett som verkar i 5 dar. + samma som förra gången.
kände mig mer "drogad" men inte illamående och magen är betydligt lugnare. trött trött och oändligt trött
Funderat en del på det där med kroppen och knoppen, I vanliga fall tänker jag att det är bra att lyssna på kroppen, den behöver sin vila och återhämtning kroppen är klokare än man tror, Nu tänker jag mer jag måste använda huvudet, äta med huvudet, lite nyttigt och regelbundet, röra på mig, och göra saker som är lite kul, annars kommer jag bara sitta i soffan och kolla serier och sova hela dagarna. kroppen vill ingenting bara vila.. svårt att hitta balansen.
tisdag 13 oktober 2015
Läget den första behandlingsveckan
Hej igen
Nu var det länge sedan, ibland har jag varit för trött för att skriva, ibland bara lite förvirrad om vad.
Här kommer nu i alla fall en liten rapport om vad som hänt den första veckan av behandlingen.
I onsdags fick jag min första cellgiftsbehandling, det var 2 preparat. (cis och nav) men vad hette de egentligen? nåja. Morgonen började med intag av medikamenter, kortison o antiillamående tabletter.
i stora mängder...24 betapred... de är i och för sig små men ändå, det visade sig att en sort fattades, nåja det fick de lösa på avdelningen dit jag kom kl 8, när jag klev in i väntrummet på P53, fick jag en upplevelse av att vara med i en Roy Andersson film, där satt en sådan massa människor av olika slag, ung kvinna med äldre mor, ensam äldre man, yngre par, så var det bara en stol ledig, till mig. Rätt tryckt stämning. oro i luften.
Talade med en sköterska om min medicinbrist som hon fixade om jag lovade att komma med en likadan när jag fått ut den på receptet, 3 tabletter kostar 200 spänn....jag lovade, fick tablett och nu skulle jag spädas ut, 2,5 liter vatten nej natriumklorid, heter det. det tog ganska lång tid 11.30 skulle de börja med själva cellgiftet, med vattnet i dropphållare kunde man gå runt, förmiddags kaffe verkade som en bra idé, men automaten var trasig, suck, så då utflycktade jag till cafeterian på entréplan, skaffade även en köttbullsmacka till lunch. Hela dagen skulle jag har koll på hur mycket jag drack och hur mycket jag kissade... mycket blev det. ändå hade jag gått upp 3 kg när jag gick hem. kände mig läskigt svullen.
11.30 kom syster Eva in med cellgiftet, då ska de ha skyddsutrustning papprock, mössa och munskydd och handskar. på sig och man får inte gå ut ur rummet, jo man får gå på toa.. det var lite rymdkännsla när hon kopplade in slangarna, först den lilla och sen den stora. nu ca 1.5 timmes väntan. Kändes det något? det kändes mer än vattnet men inte farligt, inget illamående eller något annat, efteråt skulle det in 1,5 liter vatten igen, fick med mig en vätskedrivande tablett hem, men den märkets inte av.
jag var fortfarande väldigt svullen nästa dag, dock bara ett kilos övervikt...
dag 2 och 3 innebar också mycket kortison och antiillamåendepiller, men jag mådde inte illa bara så oändligt trött och orkeslös. orolig för svullnaden och lymfsystemet, vatten i kroppen är ju en gammal grej att tampas med, men det verkar utjämna sig på några dar, jag har ju mina strumpor.
Mitt i allthop kom vi på att vi behöver en större säng! när man är frisk ock sover rör man sig lite organiskt fram och tillbaka, nu när jag är sjuk är jag mer stilla och orörlig, så Christian får mindre plats, och sover sämre vi behöver båda mer lebensraum i sängen helt enkelt. ny säng betyder byta rum, vi tar Mirandas(tjejernas) och hon får vårt.. denna omflyttning är nu spridd över hela lägenheten, sängarna är på plats men resten är kaos.
I söndags hann vi med en liten Tur att hälsa på Mamma Inger i Länna, hon verkar trivas bra i sin evakuering under stam bytet. vi fikade, tittade på grannens nya lilla vedklyv, som han gärna ville leka med med våra gamla fällda träd, Tack Tommy. Och så tog vi en svamptur, det blev varsin kantarellmacka på kvällen! mums.. sov i bilen hem! trött trött trött.
På natten vaknade jag av illamående, jag brukar ju inte vakna på natten, så det kändes lite läskigt när klockan var 02 och inte halv 6 som jag troddde. Inga kräkningar men yrsel och "dålig mage" det räkte gott, satte mig i soffan och sov en stund, drack mycket. lugnade sig vid 4 så då la jag mig i sängen igen. pg av den dåliga natten missade jag att jag skulle vara på SÖS kl 8 för att förbereda strålbehandlingen med datortomografi, de ringde efter mig och jag fick komma ändå, bor ju så nära.
skämsigt att komma en timme försent till en sådan behandling... nu har jag fått 3 tatuerings prickar, en mitt fram, en under bröstet på vänstersida och en på höger sida. De var mycket tålmodiga och skyssta i sin provtagning. datortomografin gjordes med isotoper så det ska bli spännande att se vad som "lyser", Har i dag fått mitt läkarintyg till Försäkringskassan, cancern är sprid även till lungan och bronken.. så när strålningen sätter igång kan det bli svårt med maten.... lite läskigt....
När jag väl var hemma igen ringde jag kontaktsköterskan som inte heter Mona utan Marie. hon sa att jag kunde ta en tablett till mot illamåendet. så framåt lunch klarnade huvudet en anning.
kl 16 skulle jag gå till Lödder här på Blekingegatan för att få min peruk, där finns en mycket trevlig Pia, som har en egen hårsjukdom, bär peruk och är frisör och säljer peruker. Många goda tips. Miranda och Christian var med som smakråd, det blev en brungrå halv lång med lugg, väldigt lik min egen ofärgade färg, lite svårt att prova med håret kvar, det kommer lossna om en vecka eller så, men alla tappar inte håret, vi får väl se hur det går. lite overklighets känsla i det också.
natten till tisdag var lugn,
jag tar min extra tablett mot illamåendet
och i dag har jag tagit det lugnt tills Christian kom hem efter lunch och jobbade hemifrån, kom på att jag måste ta blodprov innan morgondagens cellgiftsdos och piccline insättning, snabbt iväg till vårdcentralen vid Ringen, deras labb hade stängt, men de tog provet och skickade oss vidare till SÖS, med blodröret, så skickar de svaret till Karolinska i kväll. Så är morgondagens schema klart 11.30 kommer taxin och hämtar mig.
Ha det bra ni alla där ute.
Nu var det länge sedan, ibland har jag varit för trött för att skriva, ibland bara lite förvirrad om vad.
Här kommer nu i alla fall en liten rapport om vad som hänt den första veckan av behandlingen.
I onsdags fick jag min första cellgiftsbehandling, det var 2 preparat. (cis och nav) men vad hette de egentligen? nåja. Morgonen började med intag av medikamenter, kortison o antiillamående tabletter.
i stora mängder...24 betapred... de är i och för sig små men ändå, det visade sig att en sort fattades, nåja det fick de lösa på avdelningen dit jag kom kl 8, när jag klev in i väntrummet på P53, fick jag en upplevelse av att vara med i en Roy Andersson film, där satt en sådan massa människor av olika slag, ung kvinna med äldre mor, ensam äldre man, yngre par, så var det bara en stol ledig, till mig. Rätt tryckt stämning. oro i luften.
Talade med en sköterska om min medicinbrist som hon fixade om jag lovade att komma med en likadan när jag fått ut den på receptet, 3 tabletter kostar 200 spänn....jag lovade, fick tablett och nu skulle jag spädas ut, 2,5 liter vatten nej natriumklorid, heter det. det tog ganska lång tid 11.30 skulle de börja med själva cellgiftet, med vattnet i dropphållare kunde man gå runt, förmiddags kaffe verkade som en bra idé, men automaten var trasig, suck, så då utflycktade jag till cafeterian på entréplan, skaffade även en köttbullsmacka till lunch. Hela dagen skulle jag har koll på hur mycket jag drack och hur mycket jag kissade... mycket blev det. ändå hade jag gått upp 3 kg när jag gick hem. kände mig läskigt svullen.
11.30 kom syster Eva in med cellgiftet, då ska de ha skyddsutrustning papprock, mössa och munskydd och handskar. på sig och man får inte gå ut ur rummet, jo man får gå på toa.. det var lite rymdkännsla när hon kopplade in slangarna, först den lilla och sen den stora. nu ca 1.5 timmes väntan. Kändes det något? det kändes mer än vattnet men inte farligt, inget illamående eller något annat, efteråt skulle det in 1,5 liter vatten igen, fick med mig en vätskedrivande tablett hem, men den märkets inte av.
jag var fortfarande väldigt svullen nästa dag, dock bara ett kilos övervikt...
dag 2 och 3 innebar också mycket kortison och antiillamåendepiller, men jag mådde inte illa bara så oändligt trött och orkeslös. orolig för svullnaden och lymfsystemet, vatten i kroppen är ju en gammal grej att tampas med, men det verkar utjämna sig på några dar, jag har ju mina strumpor.
Mitt i allthop kom vi på att vi behöver en större säng! när man är frisk ock sover rör man sig lite organiskt fram och tillbaka, nu när jag är sjuk är jag mer stilla och orörlig, så Christian får mindre plats, och sover sämre vi behöver båda mer lebensraum i sängen helt enkelt. ny säng betyder byta rum, vi tar Mirandas(tjejernas) och hon får vårt.. denna omflyttning är nu spridd över hela lägenheten, sängarna är på plats men resten är kaos.
I söndags hann vi med en liten Tur att hälsa på Mamma Inger i Länna, hon verkar trivas bra i sin evakuering under stam bytet. vi fikade, tittade på grannens nya lilla vedklyv, som han gärna ville leka med med våra gamla fällda träd, Tack Tommy. Och så tog vi en svamptur, det blev varsin kantarellmacka på kvällen! mums.. sov i bilen hem! trött trött trött.
På natten vaknade jag av illamående, jag brukar ju inte vakna på natten, så det kändes lite läskigt när klockan var 02 och inte halv 6 som jag troddde. Inga kräkningar men yrsel och "dålig mage" det räkte gott, satte mig i soffan och sov en stund, drack mycket. lugnade sig vid 4 så då la jag mig i sängen igen. pg av den dåliga natten missade jag att jag skulle vara på SÖS kl 8 för att förbereda strålbehandlingen med datortomografi, de ringde efter mig och jag fick komma ändå, bor ju så nära.
skämsigt att komma en timme försent till en sådan behandling... nu har jag fått 3 tatuerings prickar, en mitt fram, en under bröstet på vänstersida och en på höger sida. De var mycket tålmodiga och skyssta i sin provtagning. datortomografin gjordes med isotoper så det ska bli spännande att se vad som "lyser", Har i dag fått mitt läkarintyg till Försäkringskassan, cancern är sprid även till lungan och bronken.. så när strålningen sätter igång kan det bli svårt med maten.... lite läskigt....
När jag väl var hemma igen ringde jag kontaktsköterskan som inte heter Mona utan Marie. hon sa att jag kunde ta en tablett till mot illamåendet. så framåt lunch klarnade huvudet en anning.
kl 16 skulle jag gå till Lödder här på Blekingegatan för att få min peruk, där finns en mycket trevlig Pia, som har en egen hårsjukdom, bär peruk och är frisör och säljer peruker. Många goda tips. Miranda och Christian var med som smakråd, det blev en brungrå halv lång med lugg, väldigt lik min egen ofärgade färg, lite svårt att prova med håret kvar, det kommer lossna om en vecka eller så, men alla tappar inte håret, vi får väl se hur det går. lite overklighets känsla i det också.
natten till tisdag var lugn,
jag tar min extra tablett mot illamåendet
och i dag har jag tagit det lugnt tills Christian kom hem efter lunch och jobbade hemifrån, kom på att jag måste ta blodprov innan morgondagens cellgiftsdos och piccline insättning, snabbt iväg till vårdcentralen vid Ringen, deras labb hade stängt, men de tog provet och skickade oss vidare till SÖS, med blodröret, så skickar de svaret till Karolinska i kväll. Så är morgondagens schema klart 11.30 kommer taxin och hämtar mig.
Ha det bra ni alla där ute.
fredag 2 oktober 2015
Radiumhemmet
Bara namnet låter läskigt och allvarligt.
Dit kommer de verkligt sjuka människorna,
Är jag en av dem?
Stockholms morgontrafik sinkar oss, Christian släpper mig vid entrén för att själv hitta en parkeringsplats. Före mig går en liten dam med rullator och peruk, hon är definitivt sjuk. jag känner mig inte så sjuk, men det är bara att inse att så är det, jag är sjukare än jag tror. Allvaret kommer närmare.
Sköterskan ringer mig på telefonen och undrar var jag är, i kassan, idag är de kort om folk får jag veta, stress och jäkt, Doktorn är italienare, Luigi, vi väntar en stund på Christian och sen börjar han visa bilder på mitt inre på dataskärmen. Tumören som är borttagen visar sig ha växt även utanför lungsäcken så de ska stråla både vid bröstbenet och i vänster sidan. men först blir det cellgifter med start den 7de. Jag får en Kontaktsjuksköterska, Mona som jag ska träffa igen på måndag, hon verkar bra, det är henne man ska fråga om allt, jag har redan börjat skriva en lista. mycket som far runt i skallen.
Innan den sjunde ska jag få en pic-line, en port de sätter in som man kan använda hela tiden till cellgiftsbehandling och blodprover, så att de inte behöver sticka nya hål i kärlen hela tiden, cellgiftet är ju starkt och kärlen kan bli sköra...Jag ska också göra en nu datortomografi så att de kan mäta exakt vart de ska stråla någonstans, ett precisions jobb. Av någon underlig anledning får jag en bild i huvudet på precisionsbombningar man ser på tv, på nyheter eller film, krasch och bom över små hus i öknen, nu är det celler i kroppen som ska krascha i stället
Radiumhemmet ingav respekt, nu är det på gång, här kommer jag vara stammis i 9 veckor framöver. kände att oros nivå höjdes rejält.
Christian och hans kollega Stefan skulle till Stockholmsstifts miljödag och berätta om miljöarbetet i församlingen, elbilen och ekomaten och tanterna som återvinner stickgarn, det var en rolig timme då församlingar delade vad de gjorde, blev impad av Djursholms snygga och genomtänkta ekohus, ett hus som människor gärna kommer till och använder och inspireras av, vi är viktiga föregångare.
gillade också Järfällas hållbara vegetariska lägerkokbok, som tog hand om rester.. väldigt smart. Ungdomarna var också med och lagade och reflekterade kring maten och tron.
Sen visade det sig att Svante Axelsson skulle prata på em så då måste vi ju vara kvar och bli inspirerade, han var oerhört hopp ingivande när det gäller klimatfrågan, det händer väldigt mycket på området, för varje dag som går blir solcellerna billigare, vi måste se att det är roligt och snart att jobba för klimatet, och det är lönsamt, det är det som Tyskland har förstått, de ska vara helt fosilfria 2050 och jobbar för det.och vi andra kan dra nytta av det, vi löste försurningen av skogarna, vi löste freon/ozon frågan, klart att vi löser klimat/koldioxidfrågan också, Det kostar 3000 i månaden att leasa en elbil privat .... det är en bra grejj vi behöver fixa elbilsladdstolpar överallt bara..
Skönt med lite möten med människor och inspiration efter tyngden på förmiddagen. fick också hälsning från Västerås domkyrkoförsamling genom Per Larsson som var där, så kul att se honom.
det blev ännu mer möten då jag passade på att träffa den gamla katekumengruppen på kvällen. så gott att ses. Passa på, detta är väl den bästa veckan på mycket länge tänker jag.
Kul men tröttande, i dag har jag bara vilat.
Dit kommer de verkligt sjuka människorna,
Är jag en av dem?
Stockholms morgontrafik sinkar oss, Christian släpper mig vid entrén för att själv hitta en parkeringsplats. Före mig går en liten dam med rullator och peruk, hon är definitivt sjuk. jag känner mig inte så sjuk, men det är bara att inse att så är det, jag är sjukare än jag tror. Allvaret kommer närmare.
Sköterskan ringer mig på telefonen och undrar var jag är, i kassan, idag är de kort om folk får jag veta, stress och jäkt, Doktorn är italienare, Luigi, vi väntar en stund på Christian och sen börjar han visa bilder på mitt inre på dataskärmen. Tumören som är borttagen visar sig ha växt även utanför lungsäcken så de ska stråla både vid bröstbenet och i vänster sidan. men först blir det cellgifter med start den 7de. Jag får en Kontaktsjuksköterska, Mona som jag ska träffa igen på måndag, hon verkar bra, det är henne man ska fråga om allt, jag har redan börjat skriva en lista. mycket som far runt i skallen.
Innan den sjunde ska jag få en pic-line, en port de sätter in som man kan använda hela tiden till cellgiftsbehandling och blodprover, så att de inte behöver sticka nya hål i kärlen hela tiden, cellgiftet är ju starkt och kärlen kan bli sköra...Jag ska också göra en nu datortomografi så att de kan mäta exakt vart de ska stråla någonstans, ett precisions jobb. Av någon underlig anledning får jag en bild i huvudet på precisionsbombningar man ser på tv, på nyheter eller film, krasch och bom över små hus i öknen, nu är det celler i kroppen som ska krascha i stället
Radiumhemmet ingav respekt, nu är det på gång, här kommer jag vara stammis i 9 veckor framöver. kände att oros nivå höjdes rejält.
Christian och hans kollega Stefan skulle till Stockholmsstifts miljödag och berätta om miljöarbetet i församlingen, elbilen och ekomaten och tanterna som återvinner stickgarn, det var en rolig timme då församlingar delade vad de gjorde, blev impad av Djursholms snygga och genomtänkta ekohus, ett hus som människor gärna kommer till och använder och inspireras av, vi är viktiga föregångare.
gillade också Järfällas hållbara vegetariska lägerkokbok, som tog hand om rester.. väldigt smart. Ungdomarna var också med och lagade och reflekterade kring maten och tron.
Sen visade det sig att Svante Axelsson skulle prata på em så då måste vi ju vara kvar och bli inspirerade, han var oerhört hopp ingivande när det gäller klimatfrågan, det händer väldigt mycket på området, för varje dag som går blir solcellerna billigare, vi måste se att det är roligt och snart att jobba för klimatet, och det är lönsamt, det är det som Tyskland har förstått, de ska vara helt fosilfria 2050 och jobbar för det.och vi andra kan dra nytta av det, vi löste försurningen av skogarna, vi löste freon/ozon frågan, klart att vi löser klimat/koldioxidfrågan också, Det kostar 3000 i månaden att leasa en elbil privat .... det är en bra grejj vi behöver fixa elbilsladdstolpar överallt bara..
Skönt med lite möten med människor och inspiration efter tyngden på förmiddagen. fick också hälsning från Västerås domkyrkoförsamling genom Per Larsson som var där, så kul att se honom.
det blev ännu mer möten då jag passade på att träffa den gamla katekumengruppen på kvällen. så gott att ses. Passa på, detta är väl den bästa veckan på mycket länge tänker jag.
Kul men tröttande, i dag har jag bara vilat.
tisdag 29 september 2015
Återbesök på Thorax
Idag var det återbesök på Thorax, först lungröntgen, med det berömda uttrycket Ta ett djupt andetag, håll andan...... andas ut! x2
sen väntrum med veckotidning, Hittade ett återvinnings tips! Virka en rund badrumsmatta av gamla t-skirts... som man klipper i remsor typ 2 cm breda...tror jag ska rensa garderoben lite...
Sen möte med min fina kirurg Lotta.... Allt ser bra ut och du ser oförskämt pigg ut för att vara så dålig, sa hon. Operationen var en pers också för henne, att börja med titthål och sen behöva öppna upp mer och mer för att ta ut all synlig cancer. Lång tid tog det. Jag är så glad att ha fått träffa ett sådant proffs. Sen talade vi om balansen mellan att ha ont och knapra smärtstillande piller, och vila och rörlighet, det blir som något x och y diagram där man ska hitta den optimala punkten, som ständigt är i rörelse eftersom att man ibland måste göra mycket och blir trött men samtidigt läker och blir helare, som det där labyrintspelet med kulan ni vet. balans balans, balans i livet. Jag var urkass på det spelet, lite lättare med balansen i kroppen nu.
Lotta förklarade varför det gör så ont i huden och i muskelfästen vid bröstbenet, fast det inte är något sår där, såren inuti och utanpå har läkt men det gör ont runtomkring liksom, Det handlar om att nerverna går längs revbenen och att det känns hela vägen innan allt läkt ihop. Bara att vänta.
Så pratade vi om andfåddheten och hjärtklappningen, det är i princip som vanligt att man känner att man har ansträngt sig och måste hämta andan, inte farligt att ta i, bara irriterande att gränsen för orken är sååå liten...
Det var spännande att titta på röntgenbilderna, vi kollade på den första med tumören, hur det såg ut strax efter operationen och nu. Den halva lungan har utvidgat sig och tagit plats, utvidgat sig med hälften (eller vad heter det?) den är alltså 1,5 gånger så stor som den var, bara på en månad. Det är helt fantastiskt vad kroppen kan. Helande, läkande kraft. Liv in i minsta cell. Hoppfullt.
Sen tog jag favobussen som går hela vägen hem, 3an, i ett strålande soligt september Stockholm. Först förbi Torsplan där allt byggs och förändras, ett stopp på St Eriksplan, sen genom Kungsholmen på Hantverkargatan, förbi Stadshuset och genom vackra Gamla stan med utsikt över Söder sen över slussen och upp i Katarinabacken med utsikten över Djurgår´n, Stockholm är sååå fint. och så najs att ta sig tid att åka buss, Vi långsamma, pensionärerna och jag. Så en stärkande kopp choklad på Tjärhovsplan. och sen Ringvägen vidare till Skanstull.
och nu avslut med Hela Sverige skramlar-galan som jag blir alldeles rörd av. Det finns hopp och kärlek överallt
kram på er.
sen väntrum med veckotidning, Hittade ett återvinnings tips! Virka en rund badrumsmatta av gamla t-skirts... som man klipper i remsor typ 2 cm breda...tror jag ska rensa garderoben lite...
Sen möte med min fina kirurg Lotta.... Allt ser bra ut och du ser oförskämt pigg ut för att vara så dålig, sa hon. Operationen var en pers också för henne, att börja med titthål och sen behöva öppna upp mer och mer för att ta ut all synlig cancer. Lång tid tog det. Jag är så glad att ha fått träffa ett sådant proffs. Sen talade vi om balansen mellan att ha ont och knapra smärtstillande piller, och vila och rörlighet, det blir som något x och y diagram där man ska hitta den optimala punkten, som ständigt är i rörelse eftersom att man ibland måste göra mycket och blir trött men samtidigt läker och blir helare, som det där labyrintspelet med kulan ni vet. balans balans, balans i livet. Jag var urkass på det spelet, lite lättare med balansen i kroppen nu.
Lotta förklarade varför det gör så ont i huden och i muskelfästen vid bröstbenet, fast det inte är något sår där, såren inuti och utanpå har läkt men det gör ont runtomkring liksom, Det handlar om att nerverna går längs revbenen och att det känns hela vägen innan allt läkt ihop. Bara att vänta.
Så pratade vi om andfåddheten och hjärtklappningen, det är i princip som vanligt att man känner att man har ansträngt sig och måste hämta andan, inte farligt att ta i, bara irriterande att gränsen för orken är sååå liten...
Det var spännande att titta på röntgenbilderna, vi kollade på den första med tumören, hur det såg ut strax efter operationen och nu. Den halva lungan har utvidgat sig och tagit plats, utvidgat sig med hälften (eller vad heter det?) den är alltså 1,5 gånger så stor som den var, bara på en månad. Det är helt fantastiskt vad kroppen kan. Helande, läkande kraft. Liv in i minsta cell. Hoppfullt.
Sen tog jag favobussen som går hela vägen hem, 3an, i ett strålande soligt september Stockholm. Först förbi Torsplan där allt byggs och förändras, ett stopp på St Eriksplan, sen genom Kungsholmen på Hantverkargatan, förbi Stadshuset och genom vackra Gamla stan med utsikt över Söder sen över slussen och upp i Katarinabacken med utsikten över Djurgår´n, Stockholm är sååå fint. och så najs att ta sig tid att åka buss, Vi långsamma, pensionärerna och jag. Så en stärkande kopp choklad på Tjärhovsplan. och sen Ringvägen vidare till Skanstull.
och nu avslut med Hela Sverige skramlar-galan som jag blir alldeles rörd av. Det finns hopp och kärlek överallt
kram på er.
måndag 28 september 2015
Okej, då ska jag börja.
Jag har funderat på detta ett tag, cancerblogg- varför skulle jag skriva det?
Jag tycker om att skriva, och jag har många funderingar, har läst andras bloggar och tycker det givit mig både information och perspektiv. Det finns många tankar att dela och många som vill veta hur det går, hur jag har det och mår? Facebook i all ära, men det känns svårt med de allvarliga och längre resonemangen i det forumet. Så här är den nu mitt eget lilla forum för den där sjukdomen som man helst inte pratar om, som är som ett stort dödsspöke, men väldigt vanlig visar det sig och många som går igenom den och blir friska, jag satsar på det. :)
Historien
Denna resa började den 28 maj, det är i dag 4 månader sedan, kvällen innan hade jag haft ont i magen, känt av magen ett tag men bara tänkt stress, gaser, eller annat "normalt", nu gjorde det ondare än så och jag begav mig först till vårdcentralen som tog en snabbsänka och sa, Du är sjuk åk upp till SÖS. Väl där var det två doktorer som klämde på magen och sa, att vi kollar med gyn först, 3 timmars väntan och sedan en trevlig tyska som såg att det inte var något fel på livmodern utan det ömma satt nedanför bakom i tarmen.. tillbaks till akuten och ny väntan på datortomografi, fick en tid kvart i fem, så nu hade hela dagen gått. Reflektionen över en dag på akuten, när man såg och hörde alla andra som också var där, var att det var ju en väldigt tur att den finns och att där var ett stort lidande, kände mig förhållandevis frisk i jämförelse.
Så blev det min tur. -Av med bhn för vi tar bild på hela bålen, från armhålan till skrevet. ok ligg stilla.
sen ytterligare väntan på att doktorn skall titta på det hela. det dröjde inte så länge utan de sa att jag har en inflammerad tarmficka, vällevnadssjukdom. ät flytande i 3 dagar så går det över. ... och vi har hittat en skugga på din lunga så vi skickar dig vidare och du kommer bli kallad till lungkliniken inom kort.
Christian hämtade mig när han slutat jobbet, Så skönt! Med den akuta smärtan i magen kändes det där lungbeskedet sekundärt. Vad är en skugga? Overkligt men samtidigt skönt att de hittat något om det nu är något.
Det dröjde en månad till besöket på Lungkliniken K82 på Huddingesjukhus, Vi han med studentfirande Miranda och Ivan, midsommar på Länna och semester i Piteå/Kiruna/Kebnekaise/Malmberget/Järkvissle. innan det blev dags. Norrlandstrippen handlade om att gå lite i pappa Stens fotspår, Se Kiruna med huset där han växte upp, gruvan och kyrkogården där farfar ligger (utan sten) uppleva fjällen och midnattssolen, och hälsa på pappas kusin Ingemar med familj, det var 30 år sedan vi sågs och jag minns det knappt. Han var nu märkt av cancer, men ändå så livsglad i stunden, trött och kämpande. Ingemar avled senare undersommaren. Tack Johan och Emelie att ni tog hand om oss.
På Huddinge var det först en sorts inskrivning, lungröntgen och provtagning, Jag fick ett frågeformulär i handen, Vad har du känt för symtom? Och så en hel radda alternativ, Min första tanke var nej men jag har inga symtom, jag har inte fattat att jag är sjuk, jag är nog inte sjuk egentligen...
några saker på den där listan kunde jag ändå känna igen, men aldrig hade jag väl tänkt eller kopplat dem till att det skulle vara lungcancer. Svettattacker på natten, om dem hade jag bara tänkt klimakteriet, hormonerna som spökar lite, men hur länge gör de det? Och andfåddheten, var väl bara dålig kondis och det har jag ju alltid haft. var det inte bara åldrandets obönhörliga framfart med kroppen. Men jag hade ju börjat cykla i april och var det inte lite konstigt att 2 månaders daglig cyklande inte skulle göra någon skillnad på konditionen. Det hade jag tänkt på att cyklingen inte gav något resultat, i alla fall mycket lite. nu fick det sin förklaring.
Proverna berättade att jag inte har några cancermarkörer i blodet, det är ju bra. För att kunna artbestämma "förändringen", se om tumören är godartad eller aggressiv, behövs fler undersökningar, en bronkoskopi, som inte ger något resultat då tumören sitter för långt ner. En Pet-skanning som handlar om att man fastar och sedan dricker en joniseradsockerlösning och sedan skannas. Eftersom tumörer gillar socker lyser de rött på skärmen och man ser om tumören är aktiv och sprider sig. Det var den. en stor röd klump i nedre vänstra lungloben och sen lite små rött ovanför. Nu funderar de på om det går att göra biopsin utifrån med hjälp av ultraljud, men den sitter för långt in och det är för mycket luft emellan så den syns inte. Det går inte. Tumören är alltså inte artbestämd ännu. och det börjar märkas att det är semestertider, nya doktorer varje besök. Jag ska ringa om en vecka så ska de ha konferens om vad som ska hända. De bestämmer att operera, ta bort lungloben, och samtidigt under operationen göra analysen. så nu står jag i operationskö till thorax.
Så börjar vår andra semesterperiod med cykling i Skåne, verandabygge och bröllop. Vilken otroligt intensiv sommar. så mycket glädje, utmaningar, vänskap, kärlek och lycka. Allt känns fantastiskt och underbart.
En bit in i augusti kommer kallelsen, det blir operation den 24 augusti, med inskrivning på thorax den 21. Skönt med besked, då kan man börja planera. men ack så märkligt att börja en terminsplansering och veta att nu har jag 2 veckor att göra allt på sen blir det 6 veckor borta och kanske mer... det säger ingen någon ting om ännu, tilläggsbehandlingen cellgifter och strålning pratar ingen om än, kanske får vårdpersonalen inte säga något om de inte har diagnosen klar... än så länge är alltså planen att jag ska komma tillbaka till jobbet i mitten av oktober. Det blir ju inte så, och det känns trist att nu när jag jobbat ett år, kommit in i sammanhangen, kommit på en massa bra saker som skulle sjösättas i höst, inte få vara med utan få sitta i soffan med mina tankar och funderingar. den här bloggen är väl ett uttryck för den där frustrationen att inte vara med om det som händer i verkligheten i det vanliga livet där utanför, där allt rullar på som vanligt men inte för mig. Internet är en välsignelse på det viset, med fast ändå inte.
söndag kväll den 23 aug läggs jag in på thorax har redan glömt namnet på avdelningen, och får träffa min kirurg Lotta Orre, Henne talar alla varmt om, hon visar sig vara Sveriges bästa lungkirurg, vilket känns tryggt, jag får sedan duscha med assistans, enligt ett schema, så att ingen liten gnutta kropp skulle glömmas, två gånger och dessutom ska jag väckas kl 05 för att duscha igen, innan jag vid 7.30 rullas vidare till operationen. Det är en titthåls operation planerad, men de får lov att öppna upp mer och de ringer Christian mitt i operationen och funderar på att ta den övre loben också för att vara säkra men det är ju en mycket större konsekvens för övriga livet, många lymfnoder blir i alla fall bort tagna ovanför nedre lungan. Man ligger på sidan under operationen, armen binds upp och revbenen bänds isär... ja ja för mycket information nu.. men jag tycker det är intressant. sådant yrkes kunnande och sådan skicklighet, och en helt annan värld än den jag rör mig i i vanliga fall. Uppvak är ju aldrig kul, men det här var ju helt förskräckligt, själva såret är lokalbedövat med en egen automatisk pump in i kroppen, såret har dränage, och det gör fruktat ont på en massa andra ställen i kroppen i armhålan och höften, tror den hoppat ur led men den är bara öm av tyngden, det försvinner på ett dygn.... det dröjer innan narkosläkaren kommer och kan skriva ut mer morfin, får en egen morfinpump att styra själv. så jag trycker in mig i dimmorna och rullas upp på avdelningen.
så här i efterskott går dagarna ihop, en långsam dimma, äta sova gå på toa, hur lång tid kan det ta att göra det mest basala, duscha och klä på sig sen är man helt slut o måste vila. på torsdagen skrivs jag över till Saltsjöbadens sjukhus för rehab, ett mycket trevligt ställe, enkelrum med dusch. matsal, det är de små detaljerna som gör det, utsikt över vattnet, soliga dagar. nu blir det Sittgympa, trappträning och promenader. super trött bli man.
Funderar över långsamhetens lov och mindfulness, att tagga ner, inse hur långsamt man måste gå för att bara bli måttligt andfådd, och att glädjas över det lilla, en smaskig nektarin, sol på balkongen, hur litet och begränsat livet kan bli och ändå kännas högst njutbart och meningsfullt i det lilla.
Man brukar ju säga att det inte är en person som blir sjuk, utan hela familjen drabbas, precis som för mig har det också för dem kommit lite hastigt på att fatta att jag är sjuk och vad det innebär, men jag är så lycklig att ha familjen om kring mig, Axel som börjat gymnasiet, en ny värld ett nytt liv, Miranda som är mycket hemma läser och skriver och ströjobbar lite med Skansen och med barn på olika sätt. Clara som är långt borta i Värmland på folkhögskola och ringer och berättar roliga saker om vad de gör och att hon trivs, och min underbara man Christian, som stöttar och håller i och håller om och fixar och frågar massor med bra saker. så lycklig jag är mitt i allt i hopa, Älskar er massor.
Blev hemskriven på söndagen, med kopiösa mängder piller, långtidsverkande morfin och korttidsverkande, 3 burkar Jättealvedon,och magsårsmedicin,och laxermedel, en baksida med smärtlindringen är att medicinen är muskelavslapnande så tarmarna lägger av, första veckan fick jag förstoppning och feber, men sen kom systemet igång, jag slutade med de långtidsverkande, och körde bara med korta och alvedon, och nu bara alvedon.
Det tog 3 veckor för provsvaren att bli klara, den 16 sept var jag tillbaka på Huddinge för att få reda på vad det är och vad som ska hända, Jag får se på alla röntgenbilder, pet-skann, datortomografi och annat, och nu heter förändringen cancer och närmare bestämt Adenocarcinom, en körtelcancer, den kommer inifrån, har inte med rökning eller avgaser att göra. Doktor Anna på Huddinge skickar mig nu vidare till Radiumhemmet för tilläggsbehandling, cellgifter och strålning i 3x3 veckor.
dit ska jag den 1 oktober på inskrivning.
det blir en tuff höst känner förstås lite oro för hur illa jag kommer må, men det finns ju bra anti-illamående medicin, Känner oro för trötthet, men det känns också som det finns massa jäklaranamma och kraft med, Känner mig också så buren av omsorg och god kraft från er alla runtomkring,
tack för ert stöd.
Lotta
Jag tycker om att skriva, och jag har många funderingar, har läst andras bloggar och tycker det givit mig både information och perspektiv. Det finns många tankar att dela och många som vill veta hur det går, hur jag har det och mår? Facebook i all ära, men det känns svårt med de allvarliga och längre resonemangen i det forumet. Så här är den nu mitt eget lilla forum för den där sjukdomen som man helst inte pratar om, som är som ett stort dödsspöke, men väldigt vanlig visar det sig och många som går igenom den och blir friska, jag satsar på det. :)
Historien
Denna resa började den 28 maj, det är i dag 4 månader sedan, kvällen innan hade jag haft ont i magen, känt av magen ett tag men bara tänkt stress, gaser, eller annat "normalt", nu gjorde det ondare än så och jag begav mig först till vårdcentralen som tog en snabbsänka och sa, Du är sjuk åk upp till SÖS. Väl där var det två doktorer som klämde på magen och sa, att vi kollar med gyn först, 3 timmars väntan och sedan en trevlig tyska som såg att det inte var något fel på livmodern utan det ömma satt nedanför bakom i tarmen.. tillbaks till akuten och ny väntan på datortomografi, fick en tid kvart i fem, så nu hade hela dagen gått. Reflektionen över en dag på akuten, när man såg och hörde alla andra som också var där, var att det var ju en väldigt tur att den finns och att där var ett stort lidande, kände mig förhållandevis frisk i jämförelse.
Så blev det min tur. -Av med bhn för vi tar bild på hela bålen, från armhålan till skrevet. ok ligg stilla.
sen ytterligare väntan på att doktorn skall titta på det hela. det dröjde inte så länge utan de sa att jag har en inflammerad tarmficka, vällevnadssjukdom. ät flytande i 3 dagar så går det över. ... och vi har hittat en skugga på din lunga så vi skickar dig vidare och du kommer bli kallad till lungkliniken inom kort.
Christian hämtade mig när han slutat jobbet, Så skönt! Med den akuta smärtan i magen kändes det där lungbeskedet sekundärt. Vad är en skugga? Overkligt men samtidigt skönt att de hittat något om det nu är något.
Det dröjde en månad till besöket på Lungkliniken K82 på Huddingesjukhus, Vi han med studentfirande Miranda och Ivan, midsommar på Länna och semester i Piteå/Kiruna/Kebnekaise/Malmberget/Järkvissle. innan det blev dags. Norrlandstrippen handlade om att gå lite i pappa Stens fotspår, Se Kiruna med huset där han växte upp, gruvan och kyrkogården där farfar ligger (utan sten) uppleva fjällen och midnattssolen, och hälsa på pappas kusin Ingemar med familj, det var 30 år sedan vi sågs och jag minns det knappt. Han var nu märkt av cancer, men ändå så livsglad i stunden, trött och kämpande. Ingemar avled senare undersommaren. Tack Johan och Emelie att ni tog hand om oss.
På Huddinge var det först en sorts inskrivning, lungröntgen och provtagning, Jag fick ett frågeformulär i handen, Vad har du känt för symtom? Och så en hel radda alternativ, Min första tanke var nej men jag har inga symtom, jag har inte fattat att jag är sjuk, jag är nog inte sjuk egentligen...
några saker på den där listan kunde jag ändå känna igen, men aldrig hade jag väl tänkt eller kopplat dem till att det skulle vara lungcancer. Svettattacker på natten, om dem hade jag bara tänkt klimakteriet, hormonerna som spökar lite, men hur länge gör de det? Och andfåddheten, var väl bara dålig kondis och det har jag ju alltid haft. var det inte bara åldrandets obönhörliga framfart med kroppen. Men jag hade ju börjat cykla i april och var det inte lite konstigt att 2 månaders daglig cyklande inte skulle göra någon skillnad på konditionen. Det hade jag tänkt på att cyklingen inte gav något resultat, i alla fall mycket lite. nu fick det sin förklaring.
Proverna berättade att jag inte har några cancermarkörer i blodet, det är ju bra. För att kunna artbestämma "förändringen", se om tumören är godartad eller aggressiv, behövs fler undersökningar, en bronkoskopi, som inte ger något resultat då tumören sitter för långt ner. En Pet-skanning som handlar om att man fastar och sedan dricker en joniseradsockerlösning och sedan skannas. Eftersom tumörer gillar socker lyser de rött på skärmen och man ser om tumören är aktiv och sprider sig. Det var den. en stor röd klump i nedre vänstra lungloben och sen lite små rött ovanför. Nu funderar de på om det går att göra biopsin utifrån med hjälp av ultraljud, men den sitter för långt in och det är för mycket luft emellan så den syns inte. Det går inte. Tumören är alltså inte artbestämd ännu. och det börjar märkas att det är semestertider, nya doktorer varje besök. Jag ska ringa om en vecka så ska de ha konferens om vad som ska hända. De bestämmer att operera, ta bort lungloben, och samtidigt under operationen göra analysen. så nu står jag i operationskö till thorax.
Så börjar vår andra semesterperiod med cykling i Skåne, verandabygge och bröllop. Vilken otroligt intensiv sommar. så mycket glädje, utmaningar, vänskap, kärlek och lycka. Allt känns fantastiskt och underbart.
En bit in i augusti kommer kallelsen, det blir operation den 24 augusti, med inskrivning på thorax den 21. Skönt med besked, då kan man börja planera. men ack så märkligt att börja en terminsplansering och veta att nu har jag 2 veckor att göra allt på sen blir det 6 veckor borta och kanske mer... det säger ingen någon ting om ännu, tilläggsbehandlingen cellgifter och strålning pratar ingen om än, kanske får vårdpersonalen inte säga något om de inte har diagnosen klar... än så länge är alltså planen att jag ska komma tillbaka till jobbet i mitten av oktober. Det blir ju inte så, och det känns trist att nu när jag jobbat ett år, kommit in i sammanhangen, kommit på en massa bra saker som skulle sjösättas i höst, inte få vara med utan få sitta i soffan med mina tankar och funderingar. den här bloggen är väl ett uttryck för den där frustrationen att inte vara med om det som händer i verkligheten i det vanliga livet där utanför, där allt rullar på som vanligt men inte för mig. Internet är en välsignelse på det viset, med fast ändå inte.
söndag kväll den 23 aug läggs jag in på thorax har redan glömt namnet på avdelningen, och får träffa min kirurg Lotta Orre, Henne talar alla varmt om, hon visar sig vara Sveriges bästa lungkirurg, vilket känns tryggt, jag får sedan duscha med assistans, enligt ett schema, så att ingen liten gnutta kropp skulle glömmas, två gånger och dessutom ska jag väckas kl 05 för att duscha igen, innan jag vid 7.30 rullas vidare till operationen. Det är en titthåls operation planerad, men de får lov att öppna upp mer och de ringer Christian mitt i operationen och funderar på att ta den övre loben också för att vara säkra men det är ju en mycket större konsekvens för övriga livet, många lymfnoder blir i alla fall bort tagna ovanför nedre lungan. Man ligger på sidan under operationen, armen binds upp och revbenen bänds isär... ja ja för mycket information nu.. men jag tycker det är intressant. sådant yrkes kunnande och sådan skicklighet, och en helt annan värld än den jag rör mig i i vanliga fall. Uppvak är ju aldrig kul, men det här var ju helt förskräckligt, själva såret är lokalbedövat med en egen automatisk pump in i kroppen, såret har dränage, och det gör fruktat ont på en massa andra ställen i kroppen i armhålan och höften, tror den hoppat ur led men den är bara öm av tyngden, det försvinner på ett dygn.... det dröjer innan narkosläkaren kommer och kan skriva ut mer morfin, får en egen morfinpump att styra själv. så jag trycker in mig i dimmorna och rullas upp på avdelningen.
så här i efterskott går dagarna ihop, en långsam dimma, äta sova gå på toa, hur lång tid kan det ta att göra det mest basala, duscha och klä på sig sen är man helt slut o måste vila. på torsdagen skrivs jag över till Saltsjöbadens sjukhus för rehab, ett mycket trevligt ställe, enkelrum med dusch. matsal, det är de små detaljerna som gör det, utsikt över vattnet, soliga dagar. nu blir det Sittgympa, trappträning och promenader. super trött bli man.
Funderar över långsamhetens lov och mindfulness, att tagga ner, inse hur långsamt man måste gå för att bara bli måttligt andfådd, och att glädjas över det lilla, en smaskig nektarin, sol på balkongen, hur litet och begränsat livet kan bli och ändå kännas högst njutbart och meningsfullt i det lilla.
Man brukar ju säga att det inte är en person som blir sjuk, utan hela familjen drabbas, precis som för mig har det också för dem kommit lite hastigt på att fatta att jag är sjuk och vad det innebär, men jag är så lycklig att ha familjen om kring mig, Axel som börjat gymnasiet, en ny värld ett nytt liv, Miranda som är mycket hemma läser och skriver och ströjobbar lite med Skansen och med barn på olika sätt. Clara som är långt borta i Värmland på folkhögskola och ringer och berättar roliga saker om vad de gör och att hon trivs, och min underbara man Christian, som stöttar och håller i och håller om och fixar och frågar massor med bra saker. så lycklig jag är mitt i allt i hopa, Älskar er massor.
Blev hemskriven på söndagen, med kopiösa mängder piller, långtidsverkande morfin och korttidsverkande, 3 burkar Jättealvedon,och magsårsmedicin,och laxermedel, en baksida med smärtlindringen är att medicinen är muskelavslapnande så tarmarna lägger av, första veckan fick jag förstoppning och feber, men sen kom systemet igång, jag slutade med de långtidsverkande, och körde bara med korta och alvedon, och nu bara alvedon.
Det tog 3 veckor för provsvaren att bli klara, den 16 sept var jag tillbaka på Huddinge för att få reda på vad det är och vad som ska hända, Jag får se på alla röntgenbilder, pet-skann, datortomografi och annat, och nu heter förändringen cancer och närmare bestämt Adenocarcinom, en körtelcancer, den kommer inifrån, har inte med rökning eller avgaser att göra. Doktor Anna på Huddinge skickar mig nu vidare till Radiumhemmet för tilläggsbehandling, cellgifter och strålning i 3x3 veckor.
dit ska jag den 1 oktober på inskrivning.
det blir en tuff höst känner förstås lite oro för hur illa jag kommer må, men det finns ju bra anti-illamående medicin, Känner oro för trötthet, men det känns också som det finns massa jäklaranamma och kraft med, Känner mig också så buren av omsorg och god kraft från er alla runtomkring,
tack för ert stöd.
Lotta
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)