Hej igen
Nu var det länge sedan, ibland har jag varit för trött för att skriva, ibland bara lite förvirrad om vad.
Här kommer nu i alla fall en liten rapport om vad som hänt den första veckan av behandlingen.
I onsdags fick jag min första cellgiftsbehandling, det var 2 preparat. (cis och nav) men vad hette de egentligen? nåja. Morgonen började med intag av medikamenter, kortison o antiillamående tabletter.
i stora mängder...24 betapred... de är i och för sig små men ändå, det visade sig att en sort fattades, nåja det fick de lösa på avdelningen dit jag kom kl 8, när jag klev in i väntrummet på P53, fick jag en upplevelse av att vara med i en Roy Andersson film, där satt en sådan massa människor av olika slag, ung kvinna med äldre mor, ensam äldre man, yngre par, så var det bara en stol ledig, till mig. Rätt tryckt stämning. oro i luften.
Talade med en sköterska om min medicinbrist som hon fixade om jag lovade att komma med en likadan när jag fått ut den på receptet, 3 tabletter kostar 200 spänn....jag lovade, fick tablett och nu skulle jag spädas ut, 2,5 liter vatten nej natriumklorid, heter det. det tog ganska lång tid 11.30 skulle de börja med själva cellgiftet, med vattnet i dropphållare kunde man gå runt, förmiddags kaffe verkade som en bra idé, men automaten var trasig, suck, så då utflycktade jag till cafeterian på entréplan, skaffade även en köttbullsmacka till lunch. Hela dagen skulle jag har koll på hur mycket jag drack och hur mycket jag kissade... mycket blev det. ändå hade jag gått upp 3 kg när jag gick hem. kände mig läskigt svullen.
11.30 kom syster Eva in med cellgiftet, då ska de ha skyddsutrustning papprock, mössa och munskydd och handskar. på sig och man får inte gå ut ur rummet, jo man får gå på toa.. det var lite rymdkännsla när hon kopplade in slangarna, först den lilla och sen den stora. nu ca 1.5 timmes väntan. Kändes det något? det kändes mer än vattnet men inte farligt, inget illamående eller något annat, efteråt skulle det in 1,5 liter vatten igen, fick med mig en vätskedrivande tablett hem, men den märkets inte av.
jag var fortfarande väldigt svullen nästa dag, dock bara ett kilos övervikt...
dag 2 och 3 innebar också mycket kortison och antiillamåendepiller, men jag mådde inte illa bara så oändligt trött och orkeslös. orolig för svullnaden och lymfsystemet, vatten i kroppen är ju en gammal grej att tampas med, men det verkar utjämna sig på några dar, jag har ju mina strumpor.
Mitt i allthop kom vi på att vi behöver en större säng! när man är frisk ock sover rör man sig lite organiskt fram och tillbaka, nu när jag är sjuk är jag mer stilla och orörlig, så Christian får mindre plats, och sover sämre vi behöver båda mer lebensraum i sängen helt enkelt. ny säng betyder byta rum, vi tar Mirandas(tjejernas) och hon får vårt.. denna omflyttning är nu spridd över hela lägenheten, sängarna är på plats men resten är kaos.
I söndags hann vi med en liten Tur att hälsa på Mamma Inger i Länna, hon verkar trivas bra i sin evakuering under stam bytet. vi fikade, tittade på grannens nya lilla vedklyv, som han gärna ville leka med med våra gamla fällda träd, Tack Tommy. Och så tog vi en svamptur, det blev varsin kantarellmacka på kvällen! mums.. sov i bilen hem! trött trött trött.
På natten vaknade jag av illamående, jag brukar ju inte vakna på natten, så det kändes lite läskigt när klockan var 02 och inte halv 6 som jag troddde. Inga kräkningar men yrsel och "dålig mage" det räkte gott, satte mig i soffan och sov en stund, drack mycket. lugnade sig vid 4 så då la jag mig i sängen igen. pg av den dåliga natten missade jag att jag skulle vara på SÖS kl 8 för att förbereda strålbehandlingen med datortomografi, de ringde efter mig och jag fick komma ändå, bor ju så nära.
skämsigt att komma en timme försent till en sådan behandling... nu har jag fått 3 tatuerings prickar, en mitt fram, en under bröstet på vänstersida och en på höger sida. De var mycket tålmodiga och skyssta i sin provtagning. datortomografin gjordes med isotoper så det ska bli spännande att se vad som "lyser", Har i dag fått mitt läkarintyg till Försäkringskassan, cancern är sprid även till lungan och bronken.. så när strålningen sätter igång kan det bli svårt med maten.... lite läskigt....
När jag väl var hemma igen ringde jag kontaktsköterskan som inte heter Mona utan Marie. hon sa att jag kunde ta en tablett till mot illamåendet. så framåt lunch klarnade huvudet en anning.
kl 16 skulle jag gå till Lödder här på Blekingegatan för att få min peruk, där finns en mycket trevlig Pia, som har en egen hårsjukdom, bär peruk och är frisör och säljer peruker. Många goda tips. Miranda och Christian var med som smakråd, det blev en brungrå halv lång med lugg, väldigt lik min egen ofärgade färg, lite svårt att prova med håret kvar, det kommer lossna om en vecka eller så, men alla tappar inte håret, vi får väl se hur det går. lite overklighets känsla i det också.
natten till tisdag var lugn,
jag tar min extra tablett mot illamåendet
och i dag har jag tagit det lugnt tills Christian kom hem efter lunch och jobbade hemifrån, kom på att jag måste ta blodprov innan morgondagens cellgiftsdos och piccline insättning, snabbt iväg till vårdcentralen vid Ringen, deras labb hade stängt, men de tog provet och skickade oss vidare till SÖS, med blodröret, så skickar de svaret till Karolinska i kväll. Så är morgondagens schema klart 11.30 kommer taxin och hämtar mig.
Ha det bra ni alla där ute.
tisdag 13 oktober 2015
fredag 2 oktober 2015
Radiumhemmet
Bara namnet låter läskigt och allvarligt.
Dit kommer de verkligt sjuka människorna,
Är jag en av dem?
Stockholms morgontrafik sinkar oss, Christian släpper mig vid entrén för att själv hitta en parkeringsplats. Före mig går en liten dam med rullator och peruk, hon är definitivt sjuk. jag känner mig inte så sjuk, men det är bara att inse att så är det, jag är sjukare än jag tror. Allvaret kommer närmare.
Sköterskan ringer mig på telefonen och undrar var jag är, i kassan, idag är de kort om folk får jag veta, stress och jäkt, Doktorn är italienare, Luigi, vi väntar en stund på Christian och sen börjar han visa bilder på mitt inre på dataskärmen. Tumören som är borttagen visar sig ha växt även utanför lungsäcken så de ska stråla både vid bröstbenet och i vänster sidan. men först blir det cellgifter med start den 7de. Jag får en Kontaktsjuksköterska, Mona som jag ska träffa igen på måndag, hon verkar bra, det är henne man ska fråga om allt, jag har redan börjat skriva en lista. mycket som far runt i skallen.
Innan den sjunde ska jag få en pic-line, en port de sätter in som man kan använda hela tiden till cellgiftsbehandling och blodprover, så att de inte behöver sticka nya hål i kärlen hela tiden, cellgiftet är ju starkt och kärlen kan bli sköra...Jag ska också göra en nu datortomografi så att de kan mäta exakt vart de ska stråla någonstans, ett precisions jobb. Av någon underlig anledning får jag en bild i huvudet på precisionsbombningar man ser på tv, på nyheter eller film, krasch och bom över små hus i öknen, nu är det celler i kroppen som ska krascha i stället
Radiumhemmet ingav respekt, nu är det på gång, här kommer jag vara stammis i 9 veckor framöver. kände att oros nivå höjdes rejält.
Christian och hans kollega Stefan skulle till Stockholmsstifts miljödag och berätta om miljöarbetet i församlingen, elbilen och ekomaten och tanterna som återvinner stickgarn, det var en rolig timme då församlingar delade vad de gjorde, blev impad av Djursholms snygga och genomtänkta ekohus, ett hus som människor gärna kommer till och använder och inspireras av, vi är viktiga föregångare.
gillade också Järfällas hållbara vegetariska lägerkokbok, som tog hand om rester.. väldigt smart. Ungdomarna var också med och lagade och reflekterade kring maten och tron.
Sen visade det sig att Svante Axelsson skulle prata på em så då måste vi ju vara kvar och bli inspirerade, han var oerhört hopp ingivande när det gäller klimatfrågan, det händer väldigt mycket på området, för varje dag som går blir solcellerna billigare, vi måste se att det är roligt och snart att jobba för klimatet, och det är lönsamt, det är det som Tyskland har förstått, de ska vara helt fosilfria 2050 och jobbar för det.och vi andra kan dra nytta av det, vi löste försurningen av skogarna, vi löste freon/ozon frågan, klart att vi löser klimat/koldioxidfrågan också, Det kostar 3000 i månaden att leasa en elbil privat .... det är en bra grejj vi behöver fixa elbilsladdstolpar överallt bara..
Skönt med lite möten med människor och inspiration efter tyngden på förmiddagen. fick också hälsning från Västerås domkyrkoförsamling genom Per Larsson som var där, så kul att se honom.
det blev ännu mer möten då jag passade på att träffa den gamla katekumengruppen på kvällen. så gott att ses. Passa på, detta är väl den bästa veckan på mycket länge tänker jag.
Kul men tröttande, i dag har jag bara vilat.
Dit kommer de verkligt sjuka människorna,
Är jag en av dem?
Stockholms morgontrafik sinkar oss, Christian släpper mig vid entrén för att själv hitta en parkeringsplats. Före mig går en liten dam med rullator och peruk, hon är definitivt sjuk. jag känner mig inte så sjuk, men det är bara att inse att så är det, jag är sjukare än jag tror. Allvaret kommer närmare.
Sköterskan ringer mig på telefonen och undrar var jag är, i kassan, idag är de kort om folk får jag veta, stress och jäkt, Doktorn är italienare, Luigi, vi väntar en stund på Christian och sen börjar han visa bilder på mitt inre på dataskärmen. Tumören som är borttagen visar sig ha växt även utanför lungsäcken så de ska stråla både vid bröstbenet och i vänster sidan. men först blir det cellgifter med start den 7de. Jag får en Kontaktsjuksköterska, Mona som jag ska träffa igen på måndag, hon verkar bra, det är henne man ska fråga om allt, jag har redan börjat skriva en lista. mycket som far runt i skallen.
Innan den sjunde ska jag få en pic-line, en port de sätter in som man kan använda hela tiden till cellgiftsbehandling och blodprover, så att de inte behöver sticka nya hål i kärlen hela tiden, cellgiftet är ju starkt och kärlen kan bli sköra...Jag ska också göra en nu datortomografi så att de kan mäta exakt vart de ska stråla någonstans, ett precisions jobb. Av någon underlig anledning får jag en bild i huvudet på precisionsbombningar man ser på tv, på nyheter eller film, krasch och bom över små hus i öknen, nu är det celler i kroppen som ska krascha i stället
Radiumhemmet ingav respekt, nu är det på gång, här kommer jag vara stammis i 9 veckor framöver. kände att oros nivå höjdes rejält.
Christian och hans kollega Stefan skulle till Stockholmsstifts miljödag och berätta om miljöarbetet i församlingen, elbilen och ekomaten och tanterna som återvinner stickgarn, det var en rolig timme då församlingar delade vad de gjorde, blev impad av Djursholms snygga och genomtänkta ekohus, ett hus som människor gärna kommer till och använder och inspireras av, vi är viktiga föregångare.
gillade också Järfällas hållbara vegetariska lägerkokbok, som tog hand om rester.. väldigt smart. Ungdomarna var också med och lagade och reflekterade kring maten och tron.
Sen visade det sig att Svante Axelsson skulle prata på em så då måste vi ju vara kvar och bli inspirerade, han var oerhört hopp ingivande när det gäller klimatfrågan, det händer väldigt mycket på området, för varje dag som går blir solcellerna billigare, vi måste se att det är roligt och snart att jobba för klimatet, och det är lönsamt, det är det som Tyskland har förstått, de ska vara helt fosilfria 2050 och jobbar för det.och vi andra kan dra nytta av det, vi löste försurningen av skogarna, vi löste freon/ozon frågan, klart att vi löser klimat/koldioxidfrågan också, Det kostar 3000 i månaden att leasa en elbil privat .... det är en bra grejj vi behöver fixa elbilsladdstolpar överallt bara..
Skönt med lite möten med människor och inspiration efter tyngden på förmiddagen. fick också hälsning från Västerås domkyrkoförsamling genom Per Larsson som var där, så kul att se honom.
det blev ännu mer möten då jag passade på att träffa den gamla katekumengruppen på kvällen. så gott att ses. Passa på, detta är väl den bästa veckan på mycket länge tänker jag.
Kul men tröttande, i dag har jag bara vilat.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)