Idag var det återbesök på Thorax, först lungröntgen, med det berömda uttrycket Ta ett djupt andetag, håll andan...... andas ut! x2
sen väntrum med veckotidning, Hittade ett återvinnings tips! Virka en rund badrumsmatta av gamla t-skirts... som man klipper i remsor typ 2 cm breda...tror jag ska rensa garderoben lite...
Sen möte med min fina kirurg Lotta.... Allt ser bra ut och du ser oförskämt pigg ut för att vara så dålig, sa hon. Operationen var en pers också för henne, att börja med titthål och sen behöva öppna upp mer och mer för att ta ut all synlig cancer. Lång tid tog det. Jag är så glad att ha fått träffa ett sådant proffs. Sen talade vi om balansen mellan att ha ont och knapra smärtstillande piller, och vila och rörlighet, det blir som något x och y diagram där man ska hitta den optimala punkten, som ständigt är i rörelse eftersom att man ibland måste göra mycket och blir trött men samtidigt läker och blir helare, som det där labyrintspelet med kulan ni vet. balans balans, balans i livet. Jag var urkass på det spelet, lite lättare med balansen i kroppen nu.
Lotta förklarade varför det gör så ont i huden och i muskelfästen vid bröstbenet, fast det inte är något sår där, såren inuti och utanpå har läkt men det gör ont runtomkring liksom, Det handlar om att nerverna går längs revbenen och att det känns hela vägen innan allt läkt ihop. Bara att vänta.
Så pratade vi om andfåddheten och hjärtklappningen, det är i princip som vanligt att man känner att man har ansträngt sig och måste hämta andan, inte farligt att ta i, bara irriterande att gränsen för orken är sååå liten...
Det var spännande att titta på röntgenbilderna, vi kollade på den första med tumören, hur det såg ut strax efter operationen och nu. Den halva lungan har utvidgat sig och tagit plats, utvidgat sig med hälften (eller vad heter det?) den är alltså 1,5 gånger så stor som den var, bara på en månad. Det är helt fantastiskt vad kroppen kan. Helande, läkande kraft. Liv in i minsta cell. Hoppfullt.
Sen tog jag favobussen som går hela vägen hem, 3an, i ett strålande soligt september Stockholm. Först förbi Torsplan där allt byggs och förändras, ett stopp på St Eriksplan, sen genom Kungsholmen på Hantverkargatan, förbi Stadshuset och genom vackra Gamla stan med utsikt över Söder sen över slussen och upp i Katarinabacken med utsikten över Djurgår´n, Stockholm är sååå fint. och så najs att ta sig tid att åka buss, Vi långsamma, pensionärerna och jag. Så en stärkande kopp choklad på Tjärhovsplan. och sen Ringvägen vidare till Skanstull.
och nu avslut med Hela Sverige skramlar-galan som jag blir alldeles rörd av. Det finns hopp och kärlek överallt
kram på er.
tisdag 29 september 2015
måndag 28 september 2015
Okej, då ska jag börja.
Jag har funderat på detta ett tag, cancerblogg- varför skulle jag skriva det?
Jag tycker om att skriva, och jag har många funderingar, har läst andras bloggar och tycker det givit mig både information och perspektiv. Det finns många tankar att dela och många som vill veta hur det går, hur jag har det och mår? Facebook i all ära, men det känns svårt med de allvarliga och längre resonemangen i det forumet. Så här är den nu mitt eget lilla forum för den där sjukdomen som man helst inte pratar om, som är som ett stort dödsspöke, men väldigt vanlig visar det sig och många som går igenom den och blir friska, jag satsar på det. :)
Historien
Denna resa började den 28 maj, det är i dag 4 månader sedan, kvällen innan hade jag haft ont i magen, känt av magen ett tag men bara tänkt stress, gaser, eller annat "normalt", nu gjorde det ondare än så och jag begav mig först till vårdcentralen som tog en snabbsänka och sa, Du är sjuk åk upp till SÖS. Väl där var det två doktorer som klämde på magen och sa, att vi kollar med gyn först, 3 timmars väntan och sedan en trevlig tyska som såg att det inte var något fel på livmodern utan det ömma satt nedanför bakom i tarmen.. tillbaks till akuten och ny väntan på datortomografi, fick en tid kvart i fem, så nu hade hela dagen gått. Reflektionen över en dag på akuten, när man såg och hörde alla andra som också var där, var att det var ju en väldigt tur att den finns och att där var ett stort lidande, kände mig förhållandevis frisk i jämförelse.
Så blev det min tur. -Av med bhn för vi tar bild på hela bålen, från armhålan till skrevet. ok ligg stilla.
sen ytterligare väntan på att doktorn skall titta på det hela. det dröjde inte så länge utan de sa att jag har en inflammerad tarmficka, vällevnadssjukdom. ät flytande i 3 dagar så går det över. ... och vi har hittat en skugga på din lunga så vi skickar dig vidare och du kommer bli kallad till lungkliniken inom kort.
Christian hämtade mig när han slutat jobbet, Så skönt! Med den akuta smärtan i magen kändes det där lungbeskedet sekundärt. Vad är en skugga? Overkligt men samtidigt skönt att de hittat något om det nu är något.
Det dröjde en månad till besöket på Lungkliniken K82 på Huddingesjukhus, Vi han med studentfirande Miranda och Ivan, midsommar på Länna och semester i Piteå/Kiruna/Kebnekaise/Malmberget/Järkvissle. innan det blev dags. Norrlandstrippen handlade om att gå lite i pappa Stens fotspår, Se Kiruna med huset där han växte upp, gruvan och kyrkogården där farfar ligger (utan sten) uppleva fjällen och midnattssolen, och hälsa på pappas kusin Ingemar med familj, det var 30 år sedan vi sågs och jag minns det knappt. Han var nu märkt av cancer, men ändå så livsglad i stunden, trött och kämpande. Ingemar avled senare undersommaren. Tack Johan och Emelie att ni tog hand om oss.
På Huddinge var det först en sorts inskrivning, lungröntgen och provtagning, Jag fick ett frågeformulär i handen, Vad har du känt för symtom? Och så en hel radda alternativ, Min första tanke var nej men jag har inga symtom, jag har inte fattat att jag är sjuk, jag är nog inte sjuk egentligen...
några saker på den där listan kunde jag ändå känna igen, men aldrig hade jag väl tänkt eller kopplat dem till att det skulle vara lungcancer. Svettattacker på natten, om dem hade jag bara tänkt klimakteriet, hormonerna som spökar lite, men hur länge gör de det? Och andfåddheten, var väl bara dålig kondis och det har jag ju alltid haft. var det inte bara åldrandets obönhörliga framfart med kroppen. Men jag hade ju börjat cykla i april och var det inte lite konstigt att 2 månaders daglig cyklande inte skulle göra någon skillnad på konditionen. Det hade jag tänkt på att cyklingen inte gav något resultat, i alla fall mycket lite. nu fick det sin förklaring.
Proverna berättade att jag inte har några cancermarkörer i blodet, det är ju bra. För att kunna artbestämma "förändringen", se om tumören är godartad eller aggressiv, behövs fler undersökningar, en bronkoskopi, som inte ger något resultat då tumören sitter för långt ner. En Pet-skanning som handlar om att man fastar och sedan dricker en joniseradsockerlösning och sedan skannas. Eftersom tumörer gillar socker lyser de rött på skärmen och man ser om tumören är aktiv och sprider sig. Det var den. en stor röd klump i nedre vänstra lungloben och sen lite små rött ovanför. Nu funderar de på om det går att göra biopsin utifrån med hjälp av ultraljud, men den sitter för långt in och det är för mycket luft emellan så den syns inte. Det går inte. Tumören är alltså inte artbestämd ännu. och det börjar märkas att det är semestertider, nya doktorer varje besök. Jag ska ringa om en vecka så ska de ha konferens om vad som ska hända. De bestämmer att operera, ta bort lungloben, och samtidigt under operationen göra analysen. så nu står jag i operationskö till thorax.
Så börjar vår andra semesterperiod med cykling i Skåne, verandabygge och bröllop. Vilken otroligt intensiv sommar. så mycket glädje, utmaningar, vänskap, kärlek och lycka. Allt känns fantastiskt och underbart.
En bit in i augusti kommer kallelsen, det blir operation den 24 augusti, med inskrivning på thorax den 21. Skönt med besked, då kan man börja planera. men ack så märkligt att börja en terminsplansering och veta att nu har jag 2 veckor att göra allt på sen blir det 6 veckor borta och kanske mer... det säger ingen någon ting om ännu, tilläggsbehandlingen cellgifter och strålning pratar ingen om än, kanske får vårdpersonalen inte säga något om de inte har diagnosen klar... än så länge är alltså planen att jag ska komma tillbaka till jobbet i mitten av oktober. Det blir ju inte så, och det känns trist att nu när jag jobbat ett år, kommit in i sammanhangen, kommit på en massa bra saker som skulle sjösättas i höst, inte få vara med utan få sitta i soffan med mina tankar och funderingar. den här bloggen är väl ett uttryck för den där frustrationen att inte vara med om det som händer i verkligheten i det vanliga livet där utanför, där allt rullar på som vanligt men inte för mig. Internet är en välsignelse på det viset, med fast ändå inte.
söndag kväll den 23 aug läggs jag in på thorax har redan glömt namnet på avdelningen, och får träffa min kirurg Lotta Orre, Henne talar alla varmt om, hon visar sig vara Sveriges bästa lungkirurg, vilket känns tryggt, jag får sedan duscha med assistans, enligt ett schema, så att ingen liten gnutta kropp skulle glömmas, två gånger och dessutom ska jag väckas kl 05 för att duscha igen, innan jag vid 7.30 rullas vidare till operationen. Det är en titthåls operation planerad, men de får lov att öppna upp mer och de ringer Christian mitt i operationen och funderar på att ta den övre loben också för att vara säkra men det är ju en mycket större konsekvens för övriga livet, många lymfnoder blir i alla fall bort tagna ovanför nedre lungan. Man ligger på sidan under operationen, armen binds upp och revbenen bänds isär... ja ja för mycket information nu.. men jag tycker det är intressant. sådant yrkes kunnande och sådan skicklighet, och en helt annan värld än den jag rör mig i i vanliga fall. Uppvak är ju aldrig kul, men det här var ju helt förskräckligt, själva såret är lokalbedövat med en egen automatisk pump in i kroppen, såret har dränage, och det gör fruktat ont på en massa andra ställen i kroppen i armhålan och höften, tror den hoppat ur led men den är bara öm av tyngden, det försvinner på ett dygn.... det dröjer innan narkosläkaren kommer och kan skriva ut mer morfin, får en egen morfinpump att styra själv. så jag trycker in mig i dimmorna och rullas upp på avdelningen.
så här i efterskott går dagarna ihop, en långsam dimma, äta sova gå på toa, hur lång tid kan det ta att göra det mest basala, duscha och klä på sig sen är man helt slut o måste vila. på torsdagen skrivs jag över till Saltsjöbadens sjukhus för rehab, ett mycket trevligt ställe, enkelrum med dusch. matsal, det är de små detaljerna som gör det, utsikt över vattnet, soliga dagar. nu blir det Sittgympa, trappträning och promenader. super trött bli man.
Funderar över långsamhetens lov och mindfulness, att tagga ner, inse hur långsamt man måste gå för att bara bli måttligt andfådd, och att glädjas över det lilla, en smaskig nektarin, sol på balkongen, hur litet och begränsat livet kan bli och ändå kännas högst njutbart och meningsfullt i det lilla.
Man brukar ju säga att det inte är en person som blir sjuk, utan hela familjen drabbas, precis som för mig har det också för dem kommit lite hastigt på att fatta att jag är sjuk och vad det innebär, men jag är så lycklig att ha familjen om kring mig, Axel som börjat gymnasiet, en ny värld ett nytt liv, Miranda som är mycket hemma läser och skriver och ströjobbar lite med Skansen och med barn på olika sätt. Clara som är långt borta i Värmland på folkhögskola och ringer och berättar roliga saker om vad de gör och att hon trivs, och min underbara man Christian, som stöttar och håller i och håller om och fixar och frågar massor med bra saker. så lycklig jag är mitt i allt i hopa, Älskar er massor.
Blev hemskriven på söndagen, med kopiösa mängder piller, långtidsverkande morfin och korttidsverkande, 3 burkar Jättealvedon,och magsårsmedicin,och laxermedel, en baksida med smärtlindringen är att medicinen är muskelavslapnande så tarmarna lägger av, första veckan fick jag förstoppning och feber, men sen kom systemet igång, jag slutade med de långtidsverkande, och körde bara med korta och alvedon, och nu bara alvedon.
Det tog 3 veckor för provsvaren att bli klara, den 16 sept var jag tillbaka på Huddinge för att få reda på vad det är och vad som ska hända, Jag får se på alla röntgenbilder, pet-skann, datortomografi och annat, och nu heter förändringen cancer och närmare bestämt Adenocarcinom, en körtelcancer, den kommer inifrån, har inte med rökning eller avgaser att göra. Doktor Anna på Huddinge skickar mig nu vidare till Radiumhemmet för tilläggsbehandling, cellgifter och strålning i 3x3 veckor.
dit ska jag den 1 oktober på inskrivning.
det blir en tuff höst känner förstås lite oro för hur illa jag kommer må, men det finns ju bra anti-illamående medicin, Känner oro för trötthet, men det känns också som det finns massa jäklaranamma och kraft med, Känner mig också så buren av omsorg och god kraft från er alla runtomkring,
tack för ert stöd.
Lotta
Jag tycker om att skriva, och jag har många funderingar, har läst andras bloggar och tycker det givit mig både information och perspektiv. Det finns många tankar att dela och många som vill veta hur det går, hur jag har det och mår? Facebook i all ära, men det känns svårt med de allvarliga och längre resonemangen i det forumet. Så här är den nu mitt eget lilla forum för den där sjukdomen som man helst inte pratar om, som är som ett stort dödsspöke, men väldigt vanlig visar det sig och många som går igenom den och blir friska, jag satsar på det. :)
Historien
Denna resa började den 28 maj, det är i dag 4 månader sedan, kvällen innan hade jag haft ont i magen, känt av magen ett tag men bara tänkt stress, gaser, eller annat "normalt", nu gjorde det ondare än så och jag begav mig först till vårdcentralen som tog en snabbsänka och sa, Du är sjuk åk upp till SÖS. Väl där var det två doktorer som klämde på magen och sa, att vi kollar med gyn först, 3 timmars väntan och sedan en trevlig tyska som såg att det inte var något fel på livmodern utan det ömma satt nedanför bakom i tarmen.. tillbaks till akuten och ny väntan på datortomografi, fick en tid kvart i fem, så nu hade hela dagen gått. Reflektionen över en dag på akuten, när man såg och hörde alla andra som också var där, var att det var ju en väldigt tur att den finns och att där var ett stort lidande, kände mig förhållandevis frisk i jämförelse.
Så blev det min tur. -Av med bhn för vi tar bild på hela bålen, från armhålan till skrevet. ok ligg stilla.
sen ytterligare väntan på att doktorn skall titta på det hela. det dröjde inte så länge utan de sa att jag har en inflammerad tarmficka, vällevnadssjukdom. ät flytande i 3 dagar så går det över. ... och vi har hittat en skugga på din lunga så vi skickar dig vidare och du kommer bli kallad till lungkliniken inom kort.
Christian hämtade mig när han slutat jobbet, Så skönt! Med den akuta smärtan i magen kändes det där lungbeskedet sekundärt. Vad är en skugga? Overkligt men samtidigt skönt att de hittat något om det nu är något.
Det dröjde en månad till besöket på Lungkliniken K82 på Huddingesjukhus, Vi han med studentfirande Miranda och Ivan, midsommar på Länna och semester i Piteå/Kiruna/Kebnekaise/Malmberget/Järkvissle. innan det blev dags. Norrlandstrippen handlade om att gå lite i pappa Stens fotspår, Se Kiruna med huset där han växte upp, gruvan och kyrkogården där farfar ligger (utan sten) uppleva fjällen och midnattssolen, och hälsa på pappas kusin Ingemar med familj, det var 30 år sedan vi sågs och jag minns det knappt. Han var nu märkt av cancer, men ändå så livsglad i stunden, trött och kämpande. Ingemar avled senare undersommaren. Tack Johan och Emelie att ni tog hand om oss.
På Huddinge var det först en sorts inskrivning, lungröntgen och provtagning, Jag fick ett frågeformulär i handen, Vad har du känt för symtom? Och så en hel radda alternativ, Min första tanke var nej men jag har inga symtom, jag har inte fattat att jag är sjuk, jag är nog inte sjuk egentligen...
några saker på den där listan kunde jag ändå känna igen, men aldrig hade jag väl tänkt eller kopplat dem till att det skulle vara lungcancer. Svettattacker på natten, om dem hade jag bara tänkt klimakteriet, hormonerna som spökar lite, men hur länge gör de det? Och andfåddheten, var väl bara dålig kondis och det har jag ju alltid haft. var det inte bara åldrandets obönhörliga framfart med kroppen. Men jag hade ju börjat cykla i april och var det inte lite konstigt att 2 månaders daglig cyklande inte skulle göra någon skillnad på konditionen. Det hade jag tänkt på att cyklingen inte gav något resultat, i alla fall mycket lite. nu fick det sin förklaring.
Proverna berättade att jag inte har några cancermarkörer i blodet, det är ju bra. För att kunna artbestämma "förändringen", se om tumören är godartad eller aggressiv, behövs fler undersökningar, en bronkoskopi, som inte ger något resultat då tumören sitter för långt ner. En Pet-skanning som handlar om att man fastar och sedan dricker en joniseradsockerlösning och sedan skannas. Eftersom tumörer gillar socker lyser de rött på skärmen och man ser om tumören är aktiv och sprider sig. Det var den. en stor röd klump i nedre vänstra lungloben och sen lite små rött ovanför. Nu funderar de på om det går att göra biopsin utifrån med hjälp av ultraljud, men den sitter för långt in och det är för mycket luft emellan så den syns inte. Det går inte. Tumören är alltså inte artbestämd ännu. och det börjar märkas att det är semestertider, nya doktorer varje besök. Jag ska ringa om en vecka så ska de ha konferens om vad som ska hända. De bestämmer att operera, ta bort lungloben, och samtidigt under operationen göra analysen. så nu står jag i operationskö till thorax.
Så börjar vår andra semesterperiod med cykling i Skåne, verandabygge och bröllop. Vilken otroligt intensiv sommar. så mycket glädje, utmaningar, vänskap, kärlek och lycka. Allt känns fantastiskt och underbart.
En bit in i augusti kommer kallelsen, det blir operation den 24 augusti, med inskrivning på thorax den 21. Skönt med besked, då kan man börja planera. men ack så märkligt att börja en terminsplansering och veta att nu har jag 2 veckor att göra allt på sen blir det 6 veckor borta och kanske mer... det säger ingen någon ting om ännu, tilläggsbehandlingen cellgifter och strålning pratar ingen om än, kanske får vårdpersonalen inte säga något om de inte har diagnosen klar... än så länge är alltså planen att jag ska komma tillbaka till jobbet i mitten av oktober. Det blir ju inte så, och det känns trist att nu när jag jobbat ett år, kommit in i sammanhangen, kommit på en massa bra saker som skulle sjösättas i höst, inte få vara med utan få sitta i soffan med mina tankar och funderingar. den här bloggen är väl ett uttryck för den där frustrationen att inte vara med om det som händer i verkligheten i det vanliga livet där utanför, där allt rullar på som vanligt men inte för mig. Internet är en välsignelse på det viset, med fast ändå inte.
söndag kväll den 23 aug läggs jag in på thorax har redan glömt namnet på avdelningen, och får träffa min kirurg Lotta Orre, Henne talar alla varmt om, hon visar sig vara Sveriges bästa lungkirurg, vilket känns tryggt, jag får sedan duscha med assistans, enligt ett schema, så att ingen liten gnutta kropp skulle glömmas, två gånger och dessutom ska jag väckas kl 05 för att duscha igen, innan jag vid 7.30 rullas vidare till operationen. Det är en titthåls operation planerad, men de får lov att öppna upp mer och de ringer Christian mitt i operationen och funderar på att ta den övre loben också för att vara säkra men det är ju en mycket större konsekvens för övriga livet, många lymfnoder blir i alla fall bort tagna ovanför nedre lungan. Man ligger på sidan under operationen, armen binds upp och revbenen bänds isär... ja ja för mycket information nu.. men jag tycker det är intressant. sådant yrkes kunnande och sådan skicklighet, och en helt annan värld än den jag rör mig i i vanliga fall. Uppvak är ju aldrig kul, men det här var ju helt förskräckligt, själva såret är lokalbedövat med en egen automatisk pump in i kroppen, såret har dränage, och det gör fruktat ont på en massa andra ställen i kroppen i armhålan och höften, tror den hoppat ur led men den är bara öm av tyngden, det försvinner på ett dygn.... det dröjer innan narkosläkaren kommer och kan skriva ut mer morfin, får en egen morfinpump att styra själv. så jag trycker in mig i dimmorna och rullas upp på avdelningen.
så här i efterskott går dagarna ihop, en långsam dimma, äta sova gå på toa, hur lång tid kan det ta att göra det mest basala, duscha och klä på sig sen är man helt slut o måste vila. på torsdagen skrivs jag över till Saltsjöbadens sjukhus för rehab, ett mycket trevligt ställe, enkelrum med dusch. matsal, det är de små detaljerna som gör det, utsikt över vattnet, soliga dagar. nu blir det Sittgympa, trappträning och promenader. super trött bli man.
Funderar över långsamhetens lov och mindfulness, att tagga ner, inse hur långsamt man måste gå för att bara bli måttligt andfådd, och att glädjas över det lilla, en smaskig nektarin, sol på balkongen, hur litet och begränsat livet kan bli och ändå kännas högst njutbart och meningsfullt i det lilla.
Man brukar ju säga att det inte är en person som blir sjuk, utan hela familjen drabbas, precis som för mig har det också för dem kommit lite hastigt på att fatta att jag är sjuk och vad det innebär, men jag är så lycklig att ha familjen om kring mig, Axel som börjat gymnasiet, en ny värld ett nytt liv, Miranda som är mycket hemma läser och skriver och ströjobbar lite med Skansen och med barn på olika sätt. Clara som är långt borta i Värmland på folkhögskola och ringer och berättar roliga saker om vad de gör och att hon trivs, och min underbara man Christian, som stöttar och håller i och håller om och fixar och frågar massor med bra saker. så lycklig jag är mitt i allt i hopa, Älskar er massor.
Blev hemskriven på söndagen, med kopiösa mängder piller, långtidsverkande morfin och korttidsverkande, 3 burkar Jättealvedon,och magsårsmedicin,och laxermedel, en baksida med smärtlindringen är att medicinen är muskelavslapnande så tarmarna lägger av, första veckan fick jag förstoppning och feber, men sen kom systemet igång, jag slutade med de långtidsverkande, och körde bara med korta och alvedon, och nu bara alvedon.
Det tog 3 veckor för provsvaren att bli klara, den 16 sept var jag tillbaka på Huddinge för att få reda på vad det är och vad som ska hända, Jag får se på alla röntgenbilder, pet-skann, datortomografi och annat, och nu heter förändringen cancer och närmare bestämt Adenocarcinom, en körtelcancer, den kommer inifrån, har inte med rökning eller avgaser att göra. Doktor Anna på Huddinge skickar mig nu vidare till Radiumhemmet för tilläggsbehandling, cellgifter och strålning i 3x3 veckor.
dit ska jag den 1 oktober på inskrivning.
det blir en tuff höst känner förstås lite oro för hur illa jag kommer må, men det finns ju bra anti-illamående medicin, Känner oro för trötthet, men det känns också som det finns massa jäklaranamma och kraft med, Känner mig också så buren av omsorg och god kraft från er alla runtomkring,
tack för ert stöd.
Lotta
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)