3 dje kuren

Onsdagen den 18 var det heldag på Radiumhemmet

Syster Eva från småland var på plats och tog hand om mig, jag hade bunkrat upp med sen stora matsäcken för jag ville inte vara hungrig, köttgryta och fetyoghurt och massor med nötter och ingefärste. hemma hade jag preppat med 4 olika tabletter, antiillamående och kortison, så redan när man kommer är man lite drogad.
jag hamnade i ett rum längst ner i korridoren som visade vara färgglatt och piffigt inrett, snygga gardiner och färgglatt kakel vid handfatet, varför finns det bara ett sådant rum på stället? är det någon designer som fått gå loss på ett litet projekt? glad blev jag i alla fall. och läste inrednings tidningar hela dagen.
Jag delade rum med en yngre tjej som tappat håret, hon så ut som en erfaren patient, skrev och vilade.
Själv kände jag mig illa till mods med detta med att man måste späs ut, vätskas upp innan själva behandlingen börjar, jag förstår, men hela mitt väsen gör motstånd mot idén att fylla kroppen med vätska, jag har ju alltid haft för mycket vätska i kroppen, alla stödstrumpor och bandage för att klämma ut en dl till. Nu bara i med 2 liter och sen 1,5 lite cytostatika, och så en liter till.
så ska allt kiss mätas och man får inte gå hem förrns man kissat åtminstone 7 dl.
så overkligt att gå hem 4 kilo tyngre än när man kom.
Min rumskamrat visade sig vara en känslig patient och fick ett allergi anfall, blev helt röd i ansiktet och alla systrar kom in och dokumenterade frågade vad som hände, tog bilder, tillkallade doktor,
då är det lite knepigt att bara ligga bredvid och titta på, intresserad men inte nyfiken, bad lite stilla. Hon fick kortison och blev kvar för observation

De tre första dygnen är drogade, starka mediciner, fokus på att få ut all vätska, hålla magen igång, äta trots illamående, inte kul alls, från mitt hoppfulla utgångsläge slog jag totalt i golvet, Jätte trött och illamående, På lördagen med familjen hemma, skulle vi byta däck på bilen, det är ju dags nu, jag hängde med Christian i bilen på jakt efter ett öppet däckbytarställe, vi fick napp direkt utan väntan och "tog en promenad" medan de bytte. Nerför till vattnet i Hammarbykanalen gick bra, men uppför vid Eriksdalsbadet, var den längsta backen någonsin, tror vi stannade typ tio gånger, och det kändes konstigt, inte bara andfådheten-syresättningen, utan hela orken, ingen energi i kroppen, helt slut, sen var det bara hem och sova.... Känslan att jag inte fått i mig tillräckligt mycket energi, eller att kroppen inte klarat av att hantera läget med, fetmaten, cellgifterna och medicinerna. systemfel på något vis.
på söndagen bestämde jag att jag skulle äta lite mer kolhydrater för att i alla fall orka vara lite trevlig. lite qinoasallad till kycklingen.

På måndag var det dietist dags, hon verkade erfaren och duktig, och gjorde sitt jobb bra i att hitta balansen i att säga att det där med kolhydrat diet och cancer har ingen forskat på så det rekommenderar vi inte, och att ändå bekräfta mina initiativ i att maten är viktig, Det som det finns forskning på är att cancerpatienter behöver mer protein än normalt, 1/3 mer än normal intaget, att eftersom man har smakförändringar och illamående bör man äta oftare och mindre portioner. Att ha mycket fett i magen kan också ge illamående eftersom det ligger kvar längre i matsäcken, det är också "bevisat" bra att vara viktstabil, dvs inte gå ner i vikt. "Ingen har någon sin gött sin tumör med lite pasta" så hon tyckte inte jag skulle vara så sträng som jag varit i början. kroppen behöver sin energi! Nu har jag ätit både potatismos och rotsaksgryta. men känner mig ambivalent, detta eviga ballanserande. behöver nog äta som vanligt när jag får cellgifterna, och vara strängare när det är en bra vecka.

Tisdagen skulle bestå i provtagning på vårdcentral och motionstestet hos sjukgymnasten, jag kände mig ganska yr och illamående på morgonen, äta mer, men jag fick också hög puls och blev orolig för vatten i lungan. Min infart, Picline, strulade, den ville inte lämna i väg något blod, omläggning gick bra, spruta in vatten gick bra men att backa och få ut något stört omöjligt, Distriktssköterskan blev stressad, tiden gick, hon beslöt att sticka och göra vanlig provtagning i stället. tänk så besvärlig man kan känna sig fast det inte är ens fel, hon fick hela sin dag rubbad och massa patienter vick vänta. Stoppet fick nu kvarstå till onsdagen då det var dags för andra dosen i tredje kuren. När jag kom till sjukgymnasten bad jag henne ta ett blodtryck pga min yrslighet, men det kunde hon inte, pulsen däremot var hög, 118 som utgång läge.. cyklade med svagt motstånd en liten stund, blev jätte andfådd och måste sluta puls på 150. Hon tyckte jag skulle ta tempen när jag kom hem, infektion på gång kanske.. Mycket riktigt 38 grader. sängläge! känner mig trött på att inte ha några marginaler, ingen extra ork att ta till när det behövs, det är på eller av, och nu har det varit så mycket av hela tiden.

Feberfri morgonen efter! Så var det då dags för andra dosen av omgång 3, normalt värde på de vita blodkropparna, Check! och så nya försök att få igång min Picline, Syster Eva från småland, är lite mer rutinerad, jag får höja armen och hosta, hon sprutar in typ en halv liter utan att det hjälper, sen får jag lösningsmedel som ska verka en timme, innan de kan börja behandlingen, men den tar bara en halv timme tack och lov.
Christian hämtar mig och det blir en fotbollskväll i soffan.
och i dag skriva och tänka och ta det lugnt.
sen är det snart den lugna 3 dje veckan... återhämtning igen tjo ho!

Må så gott alla ni där ute!

Respitveckan

Nu var det länge sen jag skrev, har varit mycket upp och ner i bergodalbanan, svårt att finna orden.
jag vill i alla fall börja berätta om det som varit bra.

v 46 var min respit vecka, vecka 6 i behandlingen, och äntligen kändes det uppåt, orkade träffa vänner på lunch, lusläste nätet på cancerinfo, köpte hatt.. kände mig piggare och starkare för varje dag, Kände att dieten var motiverande om än ibland lite tråkig,
Fick goda råd från cancererfarna eller sjukdomserfarna vänner och mera kosttips, Har börjat med ett kosttillskott som heter Fitline, vitaminer och mineraler, naturprodukter, pulver som blandas med vatten vitaminer på morgonen och mineraler på kvällen, äter också jod, och mycket ph neutral c-vitamin, har kollat allt med min "lymfkinesolog" och enligt henne är det grejer min kropp tycker om.
har också kört med ingefärste, alltid nyttigt för immunförsvaret.
Det var så kul att känna att det fanns ork till mer än bara äta klä på sig sitta i soffan, Att kroppen svarade och blev glad, tror också att det var en placeboeffekt av att känna att jag bidrar till läkningen.

Christian hade födelsedag och vi firade med lyxig microsemester på fina hotellet i stan och avslut med snyftig bio få filmfestivalen. "Sufragets" så mysigt och härligt.

Den här veckan träffade jag också doktor Luigi, som var måttligt förtjust i lågkaloridieten, han tyckte att det räkte att ta bort socker öl och bröd. Kroppen omvandlar all energi till glukos ändå det blir bara jobbigare för den om den får för lite energi, och det finns ingen forskning på detta. Detta eviga evidensbaserade tänket som ju är bra, men om man vetat sen 30talet att cancerceller har en hög konsumtion av glukos, varför har man inte forskat på det då? LCHF hävdar ju att när kroppen i första hand bränner fett bildas ett socker som heter keton, kroppseget som cellerna kan använda men inte cancern, därför skulle cancern få mindre mat och inte sprida  sig....
Jag fick tid hos en dietist.

Sen var jag hos Lungsjukgymnasten, borta vid Fatbursgatan en skön höstpromenad bort. Hon känns bra, lagom flåshurtig gav order om införskaffande av stegräknare och sa att jag skulle satsa på 4000-6000 steg om dagen, dvs en liten promenad runt kvarteret, men viktigt att göra något varje dag.
så bestämde vi tid för konditions test.

så kom dagen för den 3dje kurens början....

Läget, livet och lite av varje

Förra måndagen tömde de vattnet i vänsterlungan, och i tisdags fick jag provsvaren från doktorn, det var inte så muntert.

Det fanns tumörceller i vätskan, vilket betyder att lungsäcken är angripen även om det ännu inte bildats någon riktig synlig tumör. Det betyder i sin tur att det inte är någon idé att strålbehandla. Man kan strålbehandla synliga tumörer, men eftersom man tror att biverkningarna från strålningen, till exempel skador på luft och matstrupen blir stora, bedömer de det som att det inte är värt försöket, eftersom det ändå finns spridda celler i lungan får man ju inte bort cancern helt ändå. Så ingen strålbehandling för mig alltså.

Däremot så kommer jag få en 4de omgång med cellgifter. den blir den 9 dec och 3 veckor fram. De ska röntga och kolla statusen innan de beslutar vad som ska hända efter det, om jag är frisk eller om behandlingen fortsätter, Så jag kommer säkerligen vara sjukskriven även i januari...

Det känns ju också trist att de ändrat min "status" från botande till lindrande, dvs det som alla sa i början att det var goda prognoser och att jag skulle bli helt frisk efter en tuff höst, gäller inte längre, Lindra, hindra och begränsa är vad man kan göra och så är det upp till kroppen att göra jobbet.

Så i tisdag var jag ganska deppig men på onsdagen och i dag känns det som att jag gått in i en ny fas, av lite mer jäklar anamma. Som om jag känt mig som ett litet kolli som de flyttat runt i vårdapparaten, där dom ska bota mig för de vet ju bäst, dom upptäckte tumören och de får ta hand om det här. Till att det faktiskt är jag och min kropp som ska göra jobbet. Jag känner mig mer som subjekt i min egen kamp nu och det är skönt. I och med det har jag bestämt att sluta äta socker, en sträng lågkolhydrat kost får det bli, eftersom något som man säkert vet är att cancerceller älskar socker. Nu ska jag svälta ut dom djälvarna! Hi Hi,

 

Denna 2dra cellgifts omgång känns bättre, har lärt känna antiillamående medicinerna och tar dem så mycket förebyggande som det går. Mår bättre men tröttheten är lite lurig, ibland är jag bara seg, ibland hittar jag på och gör något enkelt men blir snabbt supertrött så jag inte kan slutföra, utan bara måste vila. somnar lätt i soffan fast jag inte vill... om två veckor ska jag till lungsjukgymnasten, hoppas få lite tipps. egentligen vet man väl allt redan men det är just det där med att få till det så det blir balans mat, vila, rörelse, stimulans, sömn... tja konsten att leva helt enkelt för oss alla.

Kram på er.  

vecka 2 och 3

Hej igen alla

Nu var det ännu längre sedan jag skrev, det har helt enkelt inte känts nå kul att skriva, jag är sååååå tråkig. ingen ork, illamående, ibland är det magen som mår dåligt ibland är det huvudet, och så oändligt trött, illamåendet gör det jobbigt att äta vilket också gör en trött för att det är för lite energi i kroppen. Den eviga frågan om balans.
Vecka nr 2 handlade om att ha en väldigt snabb mage, och en väldigt hög puls, kroppen var mycket stressad, mycket vila fast har du hög puls så är det ju ändå inte avslappnande, det är bara bättre än att röra sig. Cellgifts cykeln är att dag 1 får du cellgifter och motmedel dag 8 får du en påfyllning så blir du sämre till ca dag 10-12 sen vänder det och sista veckan skall vara en respit och återhämtningstid då de vita blodkropparna ska växa till igen, dag 12-21. såg verkligen fram emot den där återhämtnings veckan.
Till helgen hade vi goda vänner på besök både på fredagen och lördagen, härligt inspirerande samtal. På lördag morgon kände jag en mystisk smärta i vaden, typ som träningsvärk fast jag har verkligen inte tränat. jag hade ett inbokat läkarbesök på Radiumhemmet på måndagen så jag kunde ju fråga då. på måndagen hade jag svårt att stödja på benet, det är nog en propp tänker jag. Men det trodde inte min doktor, mina ödemben är ju väldigt mjuka så det märks inte om muskeln är hård. Däremot så upptäckte han att jag har vatten i lungan där av denna hög puls, det syntes tydligt på datortomografin jag gjorde, det innebär också att de måste ta bort vattnet, göra ny datortomografi med nya mätningar innan strålningen kan börja, 25 minuters läkarbesöket, utvecklades till EKG koll, Lungröntgen och vad röntgen, sen nytt läkarbesök när allt det var gjort, hela dagen tog det. Jag blev uppgraderad när det gäller antiillamående medel, så nästa vända ska jag få en starkare medicin.
På tisdag natten fick jag jätte ont i benet, från hålfoten som ett spjut upp i vaden, tog lite alvedon men bestämde att det får bli akuten på morgonen, Christian skjutsade mig till sös, de satte mig på puls mätning direkt eftersom den var så hög, De konstaterade ganska snabbt att det nog var en propp i benet, men att det inte fans tid för ultraljudundersökning samma dag så jag fick en "spruta" som jag skulle ta själv, innohep, Så modig jag kände mig när jag gjorde det!! och så fick jag en tid att komma tillbaka på nästa dag.
Eftermiddagen ägnade jag åt funderingar kring den nya boken om katekumenatet(vuxenkonfirmation) som vi är några stycken som skriver på inom dela liv dela tro-projektet, i kyrkan. så roligt med lite annat att tänka på.
så var det nästa dag på sös igen, ultraljud, en at-läkare provkörde med annan läkare som observatör, de håll på ganska länge, och kollade ådror och flöden och klämde och höll emot. sen tillbaks till akuten för recept och remmitering till Koagulationsenheten... vilket namn någon sådan visste jag inte att det fanns. så nu ska jag ta en spruta varje morgon för att blodet ska hålla sig i ordning.
På sös uppmanades jag att kontakta Radiumhemmet för att berätta läget. så jag ringde min kontakt sköterska. hon hade sin ersättare där denna dag, Han började med att fråga om det var något akut eller om det kunde vänta...
så sur jag blev... nej det är inte akut längre men jag har fått en propp i benet och varit på sös och det kan vara bra för er att veta. det var bara det jag ville tala om. sen blev han väldigt pratsam och hade inte alls bråttom att lägga på. han skulle tala med doktor, och nästa dag ringde han upp igen och sa att jag hade fått tid för tappning av lungan på måndag. och att det nog skulle ta hela dagen då ve vill ha en för observation några timmar. men innan måste de ha ett blodprov så jag behöver åka upp direkt till sös före fyra så de kan få in det före måndag. sjukhus varje dag denna vecka....
som skulle vara den lugna och återhämtande veckan.
Höstlovet började och Clara och Axel var hemma, de målade i Axels rum ny fin blå vägg.
På måndagen var jag lite nervös, glad att bli av med vattnet men det där med att sticka hål i en tycker jag är lite läskigt, punkteringen skulle ske på ultraljudsavdelningen sen skulle jag upp på avdelningen. de sticker in en dränage slang, tandläkarbedövning, sen tappas man på 5dl i taget, var 4 timme tills det är tomt. Vad jag inte var beredd på var att jag skulle behöva sova kvar på avdelningen, de ville passa på att göra den nya datortomografin för strålningen när jag nu ändå var där och lungan var tömd. usch så jobbigt det kändes att sova kvar, men förstås bra att få det gjort.
så min återhämtningsvecka blev bara sjukhus och mera sjukhus..
Dagen efter var det heldag på Radiumhemmet igen med cellgiftsomgång nr 2
Tack och lov ringde de från Koagulationsenheten och sa att jag inte behövde komma upp eftersom de bara skulle säga att jag ska fortsätta med sprutorna. de tyckte att det var lite mycket sjukhus i mitt liv just nu så till dem ska jag komma när cellifterna är klara. såå skönt.

Så startade 2 cellgiftsomgången med den uppgraderade medicinen, mer kortison och starkare antiillamående tablett, fick en depåtablett som verkar i 5 dar. + samma som förra gången.
kände mig mer "drogad" men inte illamående och magen är betydligt lugnare. trött trött och oändligt trött
Funderat en del på det där med kroppen och knoppen, I vanliga fall tänker jag att det är bra att lyssna på kroppen, den behöver sin vila och återhämtning kroppen är klokare än man tror, Nu tänker jag mer jag måste använda huvudet, äta med huvudet, lite nyttigt och regelbundet, röra på mig, och göra saker som är lite kul, annars kommer jag bara sitta i soffan och kolla serier och sova hela dagarna. kroppen vill ingenting bara vila.. svårt att hitta balansen.