Sista inlägget

Det här är det sista inlägget i Lottas cancerblogg och det är jag Christian som skriver. Lotta lämnade oss tisdagen den 21 juni vid fyratiden på eftermiddagen. Hon somnade stilla in omgiven av familjen. Mer om detta senare.

Lottas sista två månader i livet präglas av en ojämn kamp med bättre stunder och sämre. Sett så här i backspegeln så blev hon sämre och sämre hela tiden. Lotta hade bestämt sig för att överleva och bli frisk i år, men det går inte alltid som man vill. Hon slutade aldrig att vara sig själv utan skrattade gott och deltog i diskussioner så gott hon kunde. Lotta hann komma ut till det älskade lantstället ett par gånger och hon hann träffa flera goda vänner och släktingar. Vi hann fira Mirandas tjugoårsdag hemma i lägenheten med hjälp av lånad rullstol och en syrgastub.

Mer vätska

I det förra inlägget fick Lotta komma hem och det var väldigt skönt att få hem henne igen efter en dryg vecka på Thorax. När hon var hemma fick vi regelbundna besök av ASIH – Akut Sjukvård I Hemmet. De kom med mediciner, tappade ur vätska ur lungan och kollade att allt var ok. En tur in till sjukhuset och en vända hemma igen. Andra resan in till akuten blev hennes sista. Hög puls och andtäppa brukar betyda att det är dags att tömma ut vätska. Vi åker in. Vid det här laget börjar vi kunna rutinerna på akuten och känner igen några ur personalen. En klar fördel med att ha hjärtproblem är att det aldrig blir väntetider på akuten. Snabbt in och kolla EKG, blodprov och efter en stund får man träffa läkaren. Ganska snart transporteras Lotta upp till hjärtkliniken för en ny tömning.

När hjärtat efter ett par dagar är tömt och har fått vila sig lite görs en klistring där man sprutar in kalk i hjärtsäcken så att det inte ska bildas så mycket vätska. Pulsen är dock fortfarande över 110 i vila. Man planerar också att sätta in ett fast rör till vänster lungsäck för att kunna tömma regelbundet. Jag kallar Lotta för min egna lilla bag in box. Läkaren som ska utföra ingreppet säger dock att det är för lite vätska för att slangen ska göra någon nytta. Däremot upptäcker man att det finns vätska i höger lungsäck också. Suck. Nu vill de skicka hem Lotta men eftersom pulsen fortfarande är hög stannar hon kvar på Karolinska.

Mer proppar

Fredagen den 3 juni sattes det in en så kallad Picc-line, en slang som går i venen från överarmen ända in till hjärtat. Någon gång under fredagseftermiddagen sätter sig en propp i bakre delen av hjärnan vid syncentra. Lotta har fått en stroke. Den beror inte på ingreppet utan bara inträffade ungefär samtidigt. Vid halv fyratiden får jag ett samtal från Lottas mobil. Jag svarar glatt hallå men det är sjukhusdiakonen Åsa som ringer upp. Lotta mår inte alls bra så jag skyndar mig till sjukhuset. Helgen som är extra lång på grund av nationaldagsfirande tillbringas på sjukhuset. Första natten är en hemsk prövning för oss båda. Lotta vågar inte sova och jag sitter i sängen och håller henne i mina armar. Hon lutar huvudet mot min axel. Jourläkaren skriver ut lugnande och propplösande men kommer in till sjukhuset först vid elvatiden på lördagen. De här dagarna kräver nästan ett eget inlägg för det var så mycket som hände och som kändes så fel.

På tisdagen kommer Hedvig läkare och till slut får vi reda på att det var en stroke. Så småningom kommer en neurolog och undersöker följderna. En del av synfältet fungerar inte, det är svårt att hitta ord och höger hand känns konstig och är liksom inte där den ser ut att vara.

Stockholms sjukhem

Lotta blir sakta något bättre och efter en dryg vecka får vi flytta till Stockholms sjukhem. Mycket bättre miljö och nu skriver vi inlägget på Fb om bättre omvårdnad och hopp om framtiden. Vi får plats på en palliativ avdelning för att Lotta ska kunna återhämta sig och sen starta med nästa cancerbehandling. Pulsen har legat på 110 drygt en månad men vi försäkras hela tiden om att det inte är någon farlig nivå. Lotta får alla mediciner hon bör få för att behandlas mot allt som har drabbat henne. Men Lottas kropp verkar ha gett upp striden. Sakta blir hon sämre och sämre. Minsta rörelse blir för jobbig och hon blir andfådd av att borsta tänderna till och med.

Måndagen den 20 juni ringer jag till Miranda som är ute och tågluffar. Hon har precis kommit fram till Budapest men får flyga hem för att hinna säga farväl till sin mamma. På tisdagen är vi alla samlade vid sjuksängen och följer Lottas sista timmar i livet. Andningen blir långsammare och till slut somnar hon in helt stilla. Vi gråter i omgångar och håller om varandra.

Fem fantastiska år

I november 2014 bestämde vi oss för att gifta oss och ha en härlig sommarfest på landet. 25 maj får vi diagnosen. 1 augusti gifter vi oss på vår nybyggda veranda. 25 augusti opereras Lotta och man konstaterar under operationen att det är mer än man hade sett från början. Ett år och en månad efter första diagnosen är kampen över. Vi fick i alla fall fem år tillsammans. Fem fantastiska år med glädje, kärlek, ilska, passion och mys. Jag är glad att ha fått den tiden och outsägligt ledsen över att den är slut.

Hälsar Christian Appelsved

Begravning

Begravningsgudstjänst för Lotta kommer att hållas i Katarina kyrka fredagen den 15 juli kl 15.00. Efterföljande minnesstund på Ersta terassen. OSA till 08-650 34 34 eller vastermalm@ignis.se. 

Kondoleanser kan skickas till Katarina församling, Box 4015, 102 61 Stockholm.

Osorterade tankar från HIA

Hej alla
nu är det dags att skriva igen, Veckan efter jag skrev förra inlägget var det dags för akuten igen, jag var dålig redan på måndagen men eftersom de skickade hem mig utan åtgärd förra gången vill man ju inte vara till besvär... kändes också som att måndagar på akuten är rätt intensiva, så jag valde att vänta till tisdag morgon. och då visade det sig att jag fick komma in ganska snabbt, puls på 120 -130, så något var definitivt fel.
Doktorer är så unga nu för tiden.... unga och vältränade... De gjorde det de brukar, jag blev genast uppkopplad till ekg-övervakning med trycktagning varje kvart. De satte en infart och tog några rör blod, Doktorn läste journalerna, och sedan kom de med ultraljudsapparaten, med den kom också överläkaren och hjärtspecialisten. De nöjde sig inte med att kolla lungan utan misstänkte själva hjärtat, då jag hade något de kallade venstas på halsen, dvs hjärtat orkar inte hålla undan, så det blod som är på väg tillbaka till hjärtat stoppas upp. Det visade sig att jag hade vätska i hjärtsäcken, ganska mycket, på ett ställe var det 3 cm mellan hjärtat och hjärtsäcksväggen.
Det där lät ju läskigt... men doktorn sa att det inte var så farligt som det låter, man tar bort det och sen blir det bra... nu skulle de fixa med "hjärtoperation" och innan dess en skiktröntgen (och som jag förstår det detsamma som en datortomografi, - man åker igenom en "dounut" som tar bilder, med och utan kontrast.) Jag kom till akuten vid 8, vid 11 kom jag upp till HIA, hjärtintensiven, och vid två var de redan klara med ingreppet. och blev installerad på rummet.
Jag var mycket imponerad av doktorn på akuten, dels att han han läsa på så mycket i min journal, han trodde jag haft vätska i hjärtsäcken redan förra gången jag var där, han kunde se det på ekgt för en månad sen, något som ingen annan märkt tydligen, fast å andra sidan är det ju lättare att se när man har facit. Det visade sig också att när man ska transporteras till HIA, ska man ha med sig en doktor på promenaden, och vara uppkopplad på ett portabelt ekg, det kändes ju som en väldig "vip" behandling. Jag kände mig i väldigt goda händer. väl på HIA blev det av med kläderna och in på operation direkt, de tvättade med jod så jag blev gul på magen i flera dagar.
Där var det en väldig massa folk och en väldig massa apparater. Det som ska göras är alltså att de ska föra in en liten slang i hjärtsäcken och tömma den på vätska. Slangen ankras med en lite knorr så den inte åker ut. och detta gör men med lokalbedövning!!. Vill du ha lite lugnande? frågar syster, Ja tack massor.... fick en dos medan de gjorde i ordning och la operationsduk på mig, sen en till när de skulle börja, hjärtspecialisten hette Felix, ung och vältränad han med. Väldigt duktig på att berätta och förklara vad han gjorde. Jag låg på någon sorts röntgenbord, så att han kunde se mig på en skärm, samtidigt var det en annan doktor som kollade med ultraljudet, Han sa att det jag hade brukar man kalla för ett dansande hjärta, hela säcken var vätskefylld, så hjärtmuskeln sprätter och hoppar om kring när den jobbar, Tappra lilla hjärtat det såg otroligt jobbigt ut, dessutom fick det ju inte riktigt plats att utvidga sig, bara små snabba "dunkar". Ingreppet gick snabbt, vid ett tillfälle fick jag ont i axeln så som jag hade vid lungoperationen, det finns en känslig nerv där någonstans som blir irriterad. Felix drog ut 7 dl vätska. Till skillnad från lungdränaget som liksom rinner av eget tryck, drar man hjärtdränaget med en spruta manuellt så att säga, Nu skulle det fortsätta att tömmas var fjärde timme tills det var helt slut. dygnet runt.
De första dygnen plockade de ut lite mer än en dl varje gång sen blev det mindre o mindre. Väl uppe på avdelningen, var jag ganska slut fick lite smärtstillande o sov mest. Christian och Miranda kom upp på kvällen och vi var alla lika förvånade över hur allvarligt det hade blivit. Det som vi bara trodde var lite vatten i lungan... men betyder det att cancern finns även i hjärtsäcken eller är det bara en reaktion på att hjärtat blev klämt förra gången jag hade vatten i lungan?? De kollar förstås vätskecellerna med patologen men det brukar ta lite tid.. sen undrar ju jag om man kan se på de cellerna om medicinen hjälper? Om den funkar så borde de ju vara lite demolerade och tilltufsade...
Pulsen var fortfarande hög på onsdagen och man bestämde att sätta ett lugndränage också, en slang fram och en därbak.. dessutom fick jag feber så de satte in antibiotika också. och framåt fredagen började jag komma ner under 100 i puls.
De tog bort dränagen på torsdag eftermiddagen och det bestämdes att jag skulle flyttas över till lungavdelningen på fredagen. det var bara 2 trappor ned. På HIA är det en massa ljud av alla apparater som mäter saker och ting på patienterna, sen är det larmet av patienter som vill något. en massa stressande ljud precis hela tiden. Jag hade en dröm, eller en halv slummer om att det var någon som försökte stämma en gitarr, men det blev aldrig färdigt.. det bara fortsatte att plinkiplonga i all oändlighet... jag tycker det vore en stor arbetsmiljö insats och en hälsobefrämjande åtgärd om man kunde få alla ljuden synkade på något vis, en snyggt ackord, en sorts harmoni mitt i eländet och stressen. Det vore väl en välgärning för många. Väl på lungavdelningen på helgen var det i alla fall lugnt. väldigt väldigt lugnt.
Fortsatte med min Tafinlarmedicin, antibiotikan och blodproppslösarsprutorna. På fredagen gjordes en ny "helbålsskiktröntgen" de letar proppar eftersom de sett "något" på skiktröntgen när jag kom in.
men inget syns så på måndagen blir jag utskriven och får komma hem. Christian och jag bestämmer att vi vill åka någonstans och sitta i solen och fika innan vi åker hem. och Gunvor och Jan blir också med först tänker vi Solsidan i Kristineberg men de har inte öppet, så då drar vi oss mot stan och det nybyggda området vid Kungsholmen, vatten och fika, massor med folk som hänger ute på kajkanten.
men så ringer Doktor Hedvig och säger att de vill göra en koll till och att de inte skriver ut mig utan jag får permiss, och ska komma upp på ultraljud dan efter och sedan till avdelningen för besked.
så på tisdagen en vecka efter jag kom in, görs sista proppchecken. det är lugnt inga proppar, och jag får veta en massa om kontraster och venernas olika längd, och tiden det tar för kontasten att komma runt och som kan göra skuggor så det ser ut som proppar när kontrasten kommer tillbaks till ett ställe där den egentligen redan passerat...???? typ.
Så nu känner jag mig å ena sidan piggare och stabilare än på länge, Hjärtat slår tryggt på en vilopuls på ca 85,  lungorna har plats att utvidga sig. men så har vi tafinlarbiverkningarna i form av jätte snabb mage som gör en ganska matt, och en jätte dålig kondis då jag inte "gjort något" på typ 2 månader. men allt ansträngnade har ju varit ansträngande. Min förhoppning är nu att det stabila ska bli en bra grund och att jag ska kunna dra nytta av vårens inspiration, promenader i solen och trädgårdsjobb på landet. Jag känner väl fortfarande att mottot, ta det lugnt är det som gäller, har ju aldrig varit något spänstfenomen, men lite behöver man ju orka i sin egen takt.
På fredag ska jag träffa min doktor på Radiumhemmet, det ska bli mycket spännande att höra vad han säger.

Fortsättning följer

Jag kom av mig i skrivandet efter den 25 januari, då kände jag att jag var stark och surfade på vågen av energi och glädje över att inte behöva fler behandlingar. Tränade, åt bra och började jobba 25% med konfirmander, det kändes så bra och kul att känna krafterna komma tillbaka och fylla kalendern med annat än vila och sjukhusbesök.

Men den 22 februari blev jag dålig igen, fick vatten i lungan, blev inlagd på KS i några dagar för tömning, Det tog 4 dagar då man bara kan tappa 5 dl i taget och max 1,5 liter per dag. jag hade 4 liter, man fattar inte hur det fått plats, men det är ju en del hålrum efter operationen. Efteråt känns det ju underbart att kunna andas igen. 

men jag kände mig ändå stukad och uppgiven efter detta bakslag, livet är skört och bräckligt. ingen vet vad som finns bakom nästa krök, men man har ändå behov av planering och dagar att se framemot, nu var det realism och strykningar som behövde göras, ingen ork ingen inspiration, bara vila.

Sedan dess har jag påbörjat en ny behandling och heltidssjukskrivning, Min cancercellsmutation är mycket ovanlig på lungcancer, men vanlig på hudcancer, ca 50% av dem har den, så nu äter jag en hudcancermedicin, Tafinlar, Det är nu man är mycket glad att bo i Sverige, en burk medicin kostar 58000 kr!!! Medicinen ska leta upp mina cancerceller och stoppa deras förmåga att föröka sig, och då ska de vita blodkropparna få en chans att göra sitt jobb med att oskadliggöra dem.Det är en diger lista på biverkningar, feber, diarré, svullna fötter, dimsyn, håravfall, trötthet, mm så de två första veckorna av behandlingen var jag helt sänkt. men nu har väl kroppen vant sig lite och det känns bättre. orkar lite mer. Ljuset och solen bidrar förstås också till ett gladare humör.

I måndags förra vecka var jag en sväng till akuten, känner att jag har "lite" vatten i lungan igen och vill inte bli så dålig som förra gången, sen blev det lite konstigt efter frukost, jag sov länge då jag haft lite för mycket kul grejer på helgen. och min nya medicin är mycket regelbunden den ska tas på fastande mage 2 timmar efter måltid och 1 timme före. så när jag nu försov mig bestämde jag mig för att ta medicinen först vänta en timme och sedan äta frukost. sagt och gjort, men efter frukosten fick jag jätte hög puls. 110 i 2 timmar fast jag bara låg i soffan. inte bra, Ringde Radiumhemmet för rådgivning, och de tyckte jag skulle åka till akuten, när jag väl kom dit hade den lugnat sig till 80-90.och det var inget annat fel, dagen efter kände jag att jag fick samma ruch efter frukost.. kan det vara kaffet? Jag har blivit överkänslig för koffein... så nu blir det koffeinfritt och mitt gröna senchate förstås. Hepp!

Vi har haft en fin Påsk med familjen, Clara och Ivan var hemma på lov och Axel och Miranda med förstås, så det var fullt hus på Lördagen och söndag måndag åkte Christian Axel och jag till stugan. Härligt att pula på och fixa i trädgården o klyva vår björkved, Jag är inte så stark och har inte så mycket ork men om man får skrota runt i egen takt går det bra, lite pensionärsvarning på tempot men det är bara att gilla läget, tids nog ska det bli bättre. 

I dag har jag varit på lungröntgen, jag har vätska igen men inte så mycket som förra gången, får se om de tycker det kan vara så länge, eventuellt ska jag få ett permanent drenage så man kan tappa ut vätskan själv men helst så ska det ju sluta bildas någon vätska då medicinen får verka. vi får se hur det går.

Jag är sjukskriven fram till sista juni, så jag ser fram emot en lugn och fin vår i mitt stilla tempo!

Ha det bra alla där ute.

Lotta

tjohoo!!!

I morse var jag hos doktorn, Det ser bra ut, säger han. Ingen synlig cancer, bara lite vatten i lungan som vi ska ha koll på. Återbesök om 2 månader med lungröntgen för att kolla läget. men just nu inga mer behandlingar, bara konvalescens, återhämtning och träning. Fortfarande sjukskriven till den sista mars. men tänker att jag kanske smyg börjar med något kul och inte så offentligt lite innan. konfirmander...typ...

Så nu går jag runt här och ler, och känner mig lycklig. Medger att jag inte vågat hoppas på ett så positivt utlåtande, utan ställt in mig på att det nog skulle bli en omgång till, då jag har "känningar", det sticks och bränner innanför bröstkorgen ibland, och så är jag lite "morgonslemmig". Men det verkar vara naturliga tillstånd efter operationen, behandlingen och med vattnet i lungan. Nu är det bara att jobba på och få fart på andning och cirkulation så jag piggar på mig och får upp lite tempo i kropp och tanke i vår!

Ha det fin fint vänner!!

jullov!

Jag mår förhållandevis bra. Sover mer än i vanliga fall och försöker att ta en promenad varje dag. men i bland fuskar jag, en sådan dag i dag men då har jag som målsättning att städa i mailen i stället.
Julen har varit mycket bra, lagom med umgänge, god mat och promenader, mycket film har det blivit också kan rekommendera, Taxi Teheran, En man som heter Ove och Suffragets.

I mellandagarna ringde de från Radiumhemmet och erbjöd mig en extra behandlingsomgång med cellgifter. jag blev helt överrumplad och kände instinktivt motstånd, det här skulle ju vara en månad av återhämtning och bättre kondis, men samtidigt kan man ju inte tacka nej. Så den 30de var jag uppe på "hemmet" där fick jag tala med en jourläkare som tyckte att det var lika bra att köra på då det ändå var lång tid till den 19 och 25 då jag ska röntgas och få besked om framtiden. Sen visade det sig att mina vitablodkroppsvärden var alldeles för låga så det blev ingen behandling ändå. det kändes ganska skönt men det var ändå två dagar av störd julfrid som kändes jobbigt mentalt. Normalvärdet för vitablodkroppar är 20-25 tror jag, deras gräns för behandling ligger på 15 och jag hade 9. så benmärgen är lite trött, hoppas den orkar pigga på sig och fortsätta med sitt tuffa jobb ett tag till. det är helt normalt att de sjunker vid cellgiftsbehandling, de är också snabbdelande som cancercellerna så de blir en indirekt målgrupp, de stryker med på köpet på samma sätt som hårsäckarna brukar göra.

Detta betyder också att jag är lite mer infektionskänslig än förut, undviker kollektivtrafik och stora folksamlingar, lite jobbigt på Nyår då vi gick upp till Katarinaberget? vi kallar det så i alla fall för att kolla utsikten över stadens fyrverkerier särskilt det snygga från Skansen. Mycket härligt folkvimmel var det.

Förutom promenaden varje dag, besök hos min Lungsjukgymnast på torsdag så har Miranda, och jag hänger på, börjat följa en yoga utmaning "30days of yoga med Adriene" finns på youtube. hon kör lite nybörjar introduktion som man lätt kan följa, tillåtande med mycket höjd kroppsmedvetenhet, de 3 första gångerna har varit jätte bra, jag har bara fuskat lite när pulsen blir för hög, ändå fascinerande att så enkla rörelser är så jobbiga.
känns bra att få lite extra cirkulation i alla fall.

Nu i Jul har jag också på allvar börjat dricka grönt te, ett särskilt japanskt Sencha te, som innehåller EGCG - epigallocatechin gallate, som är ett anticanceraktivt ämne, som jag förstår det så skyddar detta ämne cellerna från att påverkas av intilliggande cancerceller så att cancern inte kan sprida sig eller få näring av dem. och tillslut kanske den ger sig. Man får ju hitta på så många hjälpmedel man kan som kan bidra till ens hälsa. Har tyckt grön te varit för tråkigt att dricka tidigare för mycket hö smak. men det här tycker jag var riktigt gott. läste att det innehåller det där smak ämnet umami som kockar försöker hitta lite varstans och förgylla sina rätter med. Har du inte provat Sencha te så tycker ja du ska prova. Gott och nyttigt.
Vi har fortfarande ett skönt slappt jullovstempo om dagarna och njuter av tillvaron.
God fortsättning på det nya året till er alla.

Lotta

"sista" kuren

18 december

En hel månad sen jag skrev,
Första veckan i dec var Christian och jag i Riga, tog semester från sjukhuslivet, mycket härligt, Organisten i Färingsöförsamling kommer därifrån och vi fick låna hennes lägenhet i en av förorterna nära flygplatsen. spännande, Det första äventyret skulle bli att öppna porten, den kod vi fått var fel... och dessutom ska man trycka alla knappar samtidigt inte en i taget som hemma, men vi är ju så tekniska så vi löste det, nästa äventyr blev att ta sig upp för de 5 trapporna. Jag har ingen kondis. helt slut när jag kom upp, men väldigt kul att bo bland folk på riktigt och handla frukostmat i det lokala affären, och fika på bageriet. sen buss till centrum och promenad i gamla stan, Det var mycket fina och sköna dagar i långsamt turisttempo, många kyrkor, fina hus, caféer, och julmarknader. mys mys.

den 11 de var det dags för Radiumhemmet igen, dos 4. Det blev en lång dag, med ny sköterska, Karin. Det började med ett missförstånd om hur provtagningen innan skulle gå till, men det löste sig, Karin drog ur piclinen, och svaret kom på en timme. men var inte så bra, lågt värde på de vitablodkropparna, så doktor Luigi måste konsulteras, beslutades att jag skulle få 75% dos, kändes bra att det blev av, inge kul att skjuta upp det och måsta åka hem. Samtidigt så känns det som att kroppen är väldigt sliten efter all behandling, varje återhämtning tar längre tid. Jag har också börjat känna mer innanför bröstkorgen, jag hoppas att det är läkningen som känns, det sticker till ibland och ibland känns själva andningen, hur man nu ska beskriva det. det är lite ömt helt enkelt. Under veckan som gått har jag mått ganska dåligt, först de 3 dagarnas "illaåendemedelsdimma" sen illamående och mycket lös och snabb mage, Har mest vilat, kollat film och någon promenad runt kvarteret.

och varit på julbord med jobbet, jätte kul att se alla, som verkar vara sig lika, trots att det händer mycket och är turbulent i församlingen, kyrkan ska renoveras och kyrkoherden vara sjukskriven.
Jag är fortsatt sjukskriver till sista mars, men börjar vara trött på det. Kanske kan komma tillbaka på några icke så offentliga uppgifter innan dess. om jag får i gång kondisen och den sega tanken. Den 19 jan ska jag till röntgen för att kolla hur behandlingen har tagit och den 29 jan blir det läkarbesök med rapportering om läget och det som händer sen.

Igår var det dags för den andra dosen i 4de omgången, Vita blodkropparna hade stabiliserats och såg bra ut. så det var bara att köra. Man blir väldigt groggy även om det är en liten dos. Christian tyckte jag var gul när han hämtade mig. Så det blev en kväll i soffan.
Idag känner jag mig en så länge väldigt mycket piggare, kanske är det förväntningarna på dagen som piggar upp, Clara kommer hem på jullov från Värmland, Axels jullov börjar också. Mamma har tagit sig till sjukhus med sina fötter som inte är bra, och det är äntligen fredag !!

Allt gott till er alla och ha en riktigt mysig 4de Advents helg.

3 dje kuren

Onsdagen den 18 var det heldag på Radiumhemmet

Syster Eva från småland var på plats och tog hand om mig, jag hade bunkrat upp med sen stora matsäcken för jag ville inte vara hungrig, köttgryta och fetyoghurt och massor med nötter och ingefärste. hemma hade jag preppat med 4 olika tabletter, antiillamående och kortison, så redan när man kommer är man lite drogad.
jag hamnade i ett rum längst ner i korridoren som visade vara färgglatt och piffigt inrett, snygga gardiner och färgglatt kakel vid handfatet, varför finns det bara ett sådant rum på stället? är det någon designer som fått gå loss på ett litet projekt? glad blev jag i alla fall. och läste inrednings tidningar hela dagen.
Jag delade rum med en yngre tjej som tappat håret, hon så ut som en erfaren patient, skrev och vilade.
Själv kände jag mig illa till mods med detta med att man måste späs ut, vätskas upp innan själva behandlingen börjar, jag förstår, men hela mitt väsen gör motstånd mot idén att fylla kroppen med vätska, jag har ju alltid haft för mycket vätska i kroppen, alla stödstrumpor och bandage för att klämma ut en dl till. Nu bara i med 2 liter och sen 1,5 lite cytostatika, och så en liter till.
så ska allt kiss mätas och man får inte gå hem förrns man kissat åtminstone 7 dl.
så overkligt att gå hem 4 kilo tyngre än när man kom.
Min rumskamrat visade sig vara en känslig patient och fick ett allergi anfall, blev helt röd i ansiktet och alla systrar kom in och dokumenterade frågade vad som hände, tog bilder, tillkallade doktor,
då är det lite knepigt att bara ligga bredvid och titta på, intresserad men inte nyfiken, bad lite stilla. Hon fick kortison och blev kvar för observation

De tre första dygnen är drogade, starka mediciner, fokus på att få ut all vätska, hålla magen igång, äta trots illamående, inte kul alls, från mitt hoppfulla utgångsläge slog jag totalt i golvet, Jätte trött och illamående, På lördagen med familjen hemma, skulle vi byta däck på bilen, det är ju dags nu, jag hängde med Christian i bilen på jakt efter ett öppet däckbytarställe, vi fick napp direkt utan väntan och "tog en promenad" medan de bytte. Nerför till vattnet i Hammarbykanalen gick bra, men uppför vid Eriksdalsbadet, var den längsta backen någonsin, tror vi stannade typ tio gånger, och det kändes konstigt, inte bara andfådheten-syresättningen, utan hela orken, ingen energi i kroppen, helt slut, sen var det bara hem och sova.... Känslan att jag inte fått i mig tillräckligt mycket energi, eller att kroppen inte klarat av att hantera läget med, fetmaten, cellgifterna och medicinerna. systemfel på något vis.
på söndagen bestämde jag att jag skulle äta lite mer kolhydrater för att i alla fall orka vara lite trevlig. lite qinoasallad till kycklingen.

På måndag var det dietist dags, hon verkade erfaren och duktig, och gjorde sitt jobb bra i att hitta balansen i att säga att det där med kolhydrat diet och cancer har ingen forskat på så det rekommenderar vi inte, och att ändå bekräfta mina initiativ i att maten är viktig, Det som det finns forskning på är att cancerpatienter behöver mer protein än normalt, 1/3 mer än normal intaget, att eftersom man har smakförändringar och illamående bör man äta oftare och mindre portioner. Att ha mycket fett i magen kan också ge illamående eftersom det ligger kvar längre i matsäcken, det är också "bevisat" bra att vara viktstabil, dvs inte gå ner i vikt. "Ingen har någon sin gött sin tumör med lite pasta" så hon tyckte inte jag skulle vara så sträng som jag varit i början. kroppen behöver sin energi! Nu har jag ätit både potatismos och rotsaksgryta. men känner mig ambivalent, detta eviga ballanserande. behöver nog äta som vanligt när jag får cellgifterna, och vara strängare när det är en bra vecka.

Tisdagen skulle bestå i provtagning på vårdcentral och motionstestet hos sjukgymnasten, jag kände mig ganska yr och illamående på morgonen, äta mer, men jag fick också hög puls och blev orolig för vatten i lungan. Min infart, Picline, strulade, den ville inte lämna i väg något blod, omläggning gick bra, spruta in vatten gick bra men att backa och få ut något stört omöjligt, Distriktssköterskan blev stressad, tiden gick, hon beslöt att sticka och göra vanlig provtagning i stället. tänk så besvärlig man kan känna sig fast det inte är ens fel, hon fick hela sin dag rubbad och massa patienter vick vänta. Stoppet fick nu kvarstå till onsdagen då det var dags för andra dosen i tredje kuren. När jag kom till sjukgymnasten bad jag henne ta ett blodtryck pga min yrslighet, men det kunde hon inte, pulsen däremot var hög, 118 som utgång läge.. cyklade med svagt motstånd en liten stund, blev jätte andfådd och måste sluta puls på 150. Hon tyckte jag skulle ta tempen när jag kom hem, infektion på gång kanske.. Mycket riktigt 38 grader. sängläge! känner mig trött på att inte ha några marginaler, ingen extra ork att ta till när det behövs, det är på eller av, och nu har det varit så mycket av hela tiden.

Feberfri morgonen efter! Så var det då dags för andra dosen av omgång 3, normalt värde på de vita blodkropparna, Check! och så nya försök att få igång min Picline, Syster Eva från småland, är lite mer rutinerad, jag får höja armen och hosta, hon sprutar in typ en halv liter utan att det hjälper, sen får jag lösningsmedel som ska verka en timme, innan de kan börja behandlingen, men den tar bara en halv timme tack och lov.
Christian hämtar mig och det blir en fotbollskväll i soffan.
och i dag skriva och tänka och ta det lugnt.
sen är det snart den lugna 3 dje veckan... återhämtning igen tjo ho!

Må så gott alla ni där ute!